Può un ministro ignorare le sentenze?

Guardate questo video. Il papà di Noemi, Andrea Sciarretta chiede al ministro della salute Lorenzin che sia rispettato un suo diritto – stabilito dal tribunale – che la figlia Noemi riceva le cure compassionevoli con infusioni Stamina. Il ministro risponde che avrà altre cure compassionevoli ma non Stamina.

Poco prima la giornalista aveva domandato al ministro cosa succederà alla piccola Noemi che non sta ancora ottenendo le sue infusioni. La giornalista ha ricordato che Davide Vannoni non è ancora stato condannato, al momento è solo indagato e che Noemi non rientra in alcuna sperimentazione scientifica (che durerebbe 20 anni) ma ha una sentenza per cure compassionevoli. Lorenzin ha liquidato la giornalista con un “Lei è una scienziata”?

L’indagine di Guariniello strumentalizzata

L’indagine del procuratore Raffaele Guariniello si concluderà di fatto a gennaio. Era iniziata nel 2009 ed era formalmente terminata nell’agosto 2012. Ma in questi giorni se ne è riparlato (perché?). Davide Vannoni è indagato assieme ad altre 12 persone per somministrazione di farmaci imperfetti e truffa. L’indagine era partita su denuncia di alcuni pazienti che, all’epoca della clinica di San Marino, avevano sborsato denaro, 27mila euro per 5 infusioni e non avevano ottenuto i risultati sperati. Ecco l’intervista apparsa due giorni fa su Repubblica in cui Vannoni spiega che pagarono solo i pazienti che potevano permetterselo e che il denaro venne impiegato per costruire i laboratori.

Questi fatti però non c’entrano con quanto è successo in seguito agli Spedali civili di Brescia. Qui, nel 2011, sono iniziate le terapie compassionevoli, gratuite per i pazienti, con un accordo siglato fra Stamina e gli Spedali, con l’autorizzazione di Aifa e dei comitati etici. Poi, nel maggio 2012 arrivarono i Nas, l’Aifa bloccò le terapie ma, pochi mesi dopo, il Tar le ripristinò .

Altro che ospedale sporco

Dopo l’ ispezione dei Nas, il 15 maggio 2012, l’Aifa impedisce le terapie compassionevoli precedentemente autorizzate. I Nas prelevano alcune ampolle a casaccio, dichiarano che non contengono cellule staminali. Ce n’è anche per gli Spedali di Brescia, fiore all’occhiello per i trapianti di midollo, “è sporco e il laboratorio trapianti non esegue controlli sui donatori, con le infusioni si rischia Aids ed epatite”. Tutto falso. Insorge perfino l’abbottonatissimo commissario straordinario Ezio Belleri “controlliamo sempre prelievi e cellule”. Ecco la sentenza del Tar di Brescia che annulla il blocco dell’Aifa. I pazienti hanno diritto alle infusioni di staminali. Pure il ministro della salute nell’agosto 2012 riconosce che le cellule sono a norma, “sterili, vitali e adeguate a qualsiasi uso terapeutico”. Questi dunque sarebbero i “farmaci imperfetti”. Leggete. Chi risponderà dei mesi di sospensione di terapie, non motivate?

Epperò in questi giorni circolano le vecchie notizie sulle ampolle “senza staminali”. E il ministro si dichiara “allibita dalle indagini” (sempre quelle vecchie, antecedenti la pronuncia del Tar di Brescia) Come mai?

Scienziati di parte

Il 4 dicembre il Tar del Lazio dà ragione a Vannoni. I 13 scienziati, che per legge avrebbero dovuto impostare la sperimentazione, la soffocano sul nascere. “Pericolosa per la salute e incompleta”. Il tutto a porte chiuse, senza richiedere altri documenti. Ma i giudici laziali impongono al ministro di riformare un altro comitato perché “non è stata garantita l’obbiettività e l’imparzialità di giudizio”. Alcuni esperti, infatti, si erano lasciati andare a pesanti giudizi negativi su Stamina prima di vestire i panni dei giudici. Ma c’è un altro aspetto curioso. Al momento di esaminare il protocollo Vannoni (eccolo qui) la commissione di esperti non valutò i miglioramenti dei malati (non quelli dichiarati dalle mamme ma quelli certificati da cartelle cliniche e dagli specialisti che seguono i pazienti) però in questi giorni che gli scienziati non avevano più alcun titolo per giudicare è stato detto ai telegiornali che “dalle cartelle cliniche in possesso degli scienziati non sono emersi miglioramenti”.

Cartelle cliniche incomplete

Quando le cartelle di Brescia sarebbero state utili? Prima che i medici di Brescia venissero intimiditi dal clamore delle indagini e dalla presenza dei carabinieri in reparto. Quando, insomma, le compilavano ancora. Riferisce la mamma di una bimba col morbo di Niemann Pick che la prova che la milza di sua figlia “prima grossissima e arrivata a misure quasi normali dopo le infusioni” sta in due ecografie, prima e dopo i trattamenti, eseguite fuori dalla struttura di Brescia “perché a Brescia mi rispondevano che la milza era sempre uguale”. Chi risponderà di progressi simili non evidenziati?

Scienziati delegittimati e offesi

Certamente l’Italia non ci fa una bella figura. Non ci fa onore che 13 professori italiani siano stati sospesi dal pronunciare giudizi sulle staminali mesenchimali perché troppo di parte e arroganti. Ecco cosa scrivono gli scienziati il 20 dicembre al ministro Lorenzin: “Non è per noi possibile accettare l’etichetta di dipendenza ideologica se non addirittura economica che ci è stata attribuita (…) Esprimiamo disappunto per l’immagine negativa che si sta creando nei nostri confronti”. E “continuiamo a ritenere che la divulgazione di alcuni contenuti che non violino l’impegno alla riservatezza avrebbe permesso di far conoscere all’opinione pubblica gli elementi alla base del nostro giudizio non scientificità e potenziale pericolosità del metodo”.
Non solo. Aggiungono che “si sentirebbero delegittimati dalla nomina di un nuovo comitato scientifico” e concludono augurandosi che “le prossime decisioni non contribuiscano a gettare ulteriore discredito sui membri del comitato”. Il comitato non esiste più dal 4 dicembre ma il suo spettro si agita ancora…

I nuovi scienziati

Oggi il ministro Lorenzin ha nominato i nuovi scienziati. Eccoli

Lo scienziato umano

Ce lo siamo chiesti tante volte. A cosa serve una Ricerca che succhia fondi per autoalimentarsi senza sbocciare in alcuna terapia? A cosa serve la Medicina senza Etica, propensa magari a sacrificare embrioni per le ricerche, pietosa verso il sofferente che chiede di morire e impietosa verso il malato che reclama una terapia compassionevole? Chi è il burocrate che si arroga il diritto di negare il sollievo? Chi è il passacarte che non solleva lo sguardo dal protocollo e sentenzia “che una terapia va proibita”?

Per fortuna non sono tutti così. Sentite Marcello Villanova, neurologo dell’ospedale Nigrisoli di Bologna. È lui il medico di Sebastian e Celeste, bimbi che hanno ricevuto i trattamenti Stamina e che stamattina era a Roma alla conferenza stampa dei genitori: “La scienza deve essere aperta. Se c’è un minimo di speranza, investiamo e andiamo a guardare cosa succede davvero con il trattamento Stamina. Mettiamoci intorno a un tavolo e dialoghiamo”. Villanova ha mostrato immagini video sui miglioramenti dei piccoli e ha spiegato che come medico è convinto della necessità di approfondire la metodologia mentre è sbagliato chiudersi con pregiudizi sulla questione Stamina. “Ci sono bambini e genitori che hanno bisogno d’aiuto. Non si può ignorare tutto questo”, sottolinea Villanova, invitando gli esperti a verificare le reali condizioni di salute dei malati.

La voce dei pazienti

I genitori dei piccoli trattati a Brescia si sono riuniti in una onlus e stamattina hanno parlato in pubblico dei miglioramenti dei sintomi di gravi malattie degenerative dopo le infusioni Stamina (è il mondo alla rovescia: gli scienziati si rifiutano di guardare le persone in carne ed ossa, quelli dell’ospedale hanno paura e non compilano le cartelle e i genitori organizzano una conferenza stampa per raccontarci cosa dicono gli specialisti). Celeste, 3 anni e mezzo, malata di Sma 1 ha fatto la prima infusione a un anno e 4 mesi. “All’epoca stava sempre sdraiata- racconta il papà Giampaolo – altrimenti avrebbe rischiato di soffocare con la sua stessa saliva. Potevamo metterla seduta per pochi minuti. Oggi, dopo 7 infusioni (nonostante gli stop, ha fatto le prime 5 in due anni) sta seduta anche sei ore sul passeggino, respira da sola, si gode la passeggiata. Stringe gli oggetti fra le manine, ha più muscoli e riesce ad emettere suoni, finalmente riusciamo a sentirla quando piange. Sono cambiamenti radicali in una malattia grave come questa”.

Il mistero Cattaneo

Dalla cell factory del Besta di Milano a quella del Policnico milanese. Sempre più studi e sperimentazioni sbugiardano la senatrice a vita Elena Cattaneo. Lei dichiara che dalle “staminali mesenchimali è impossibile che si arrivi a neuroni” ma i fatti la smentiscono (e pensare che, con i fondi del ministero dell’università sta studiando la malattia neurologica Corea di Huntington). Mente sapendo di mentire? O ignora tutto questo? Purtroppo per noi, e per l’avventata scelta di Napolitano, le nostre tasse finiscono anche nel suo stipendio a vita…