Ho finito di leggere il fascicolo delle indagini preliminari della Procura di Torino a carico di Stamina. È la prima parte dell’inchiesta, si è conclusa con 20 indagati ( Davide Vannoni, Marino Andolina, alcuni medici e dirigenti degli Spedali di Brescia, Carlo Tomino di Aifa ) e parla di “organizzazione a delinquere”, di “terapia segreta”, di “sfruttamento di certificazioni e di persone”: un poderoso lavoro iniziato nel 2006 e terminato l’altro giorno.

Viene da chiedersi come mai, con reati del genere, si sia arrivati al 2014.

In effetti, le circostanze peggiori compaiono alla voce “rischi” (immunogeni, di infezioni anche gravi, di anomalie del fenotipo, di insorgenza tumori, di contaminazione di agenti avventizi – virus, batteri, funghi, lieviti, microbi, tossine – impiego di cellule senescenti o inattive e quindi inefficaci), sì rischi, eventualità, ipotesi e non fatti realmente avvenuti.

Ma c’è un aspetto che più di tutti ci lascia l’amaro in bocca. L’elenco dei “pazienti e loro familiari indotti in errore”. Fra i quali ci sono persone di cui conosciamo bene gli intenti. Che non hanno mai avuto uno solo degli effetti collaterali sopracitati ma anzi dei gran miglioramenti e che farebbero di tutto per poter riprendere le infusioni, seduta stante.

Nessuna di loro è stata ascoltata in tutti questi anni, nè da Guariniello, nè dai carabinieri della procura. C’è il nonno di Daniele Tortorelli, ci sono i genitori di Celeste Carrer, di Federico Mezzina, di Gioele Genova e di Sofia De Barros ( oltre a svariati altri)

“Indotti in errore” e “raggirati” è scritto. Se Guariniello considera queste persone alla stregua di un esercito di dementi ( senza averle sentite! ) avrà le sue ragioni.

Tutto sommato di lui ci fidiamo ancora. Lo ricordiamo, unico eroe fra mille codardi, prendere in mano la sperimentazione Di Bella nel 1998. E rivelare al mondo dettagli preziosi ( i preparati galenici usati sui malati erano scaduti e la delicata soluzione ai retinoidi era stata diluita con acetone, disattendendo le direttive del professor Luigi Di Bella) prima che la sua inchiesta esplosiva venisse inspiegabilmente trasferita a Firenze per trasformarsi in un’innocuo petardo.

Per questo ci piace pensare che, prima della fine di questa indagine. i veri protagonisti verranno sentiti.

È per rispetto a tutti loro che vi propongo l’accorato appello di Caterina Ceccuti e Guido De Barros, i genitori di Sofia, malata di Leucodistrofia metacromatica e che hanno anche fondato la Onlus Voa Voa! Amici di Sofia.

Ecco la lettera di Guido De Barros inviata a Guglielmo Pepe di Repubblica.

“Sarei contento se le mie parole nate genuine e spontanee e per una volta e non in risposta all’ennesima alzata dei toni, servissero a qualcuno per fare mente locale di ciò che davvero importa in questa controversa vicenda.
Vannoni, Andolina, i medici di Brescia e i quanti coinvolti dalle indagini di Guariniello sapranno difendersi….per quello esistono gli avvocati e i tribunali ma le decina di bambini che hanno un diritto sancito dalla legge a continuare una terapia iniziata in un ospedale pubblico, unitamente a tutti quelli che sono in lista d’attesa avendo conquistato lo stesso diritto a curarsi tramite un’ordinanza di un tribunale, che fine faranno?

Più che mai questa distinzione appare chiara, e gli italiani dovrebbero riuscire a capirlo, facendo distinzione fra un capo d’accusa ed un diritto legale-giuridico a curarsi.

Non si curano i malati in tribunale e non si fanno i processi in ospedale… propongo agli italiani di fermarsi un attimo, mettere a tacere le urla ed il chiacchiericcio che non lascia ragionare, ed affacciarsi alle case di famiglie come la nostra per chiarirsi le idee. La terapia bresciana non è un optional, ma l’unica terapia dedicata, in regime compassionevole, a patologie rare ad esito infausto come quella di Sofia.

Questa terapia, ricordo a tutti i suoi lettori, non è costata assolutamente niente alle famiglie ed il suo costo è interamente a carico di Stamina, tranne che per le spese “vive” del personale ospedaliero di Brescia, un posto letto e qualche euro di materiale ospedaliero (garze, provette,siringhe, farfalle per l’accesso venoso ecc).

Io non sono l’avvocato di Vannoni, come tengo e terrò sempre a precisare…se sono quest’oggi a perorare una causa questa è la causa di Sofia e dei 34 pazienti che hanno iniziato una terapia che ha dato benefici e non ha mai causato effetti collaterali nocivi o peggiorativi del quadro clinico legato alla patologia stessa.
In questi giorni si è riattivata la macchina da guerra, il rullo compressore che dove passa appiattisce la verità le qualunque posizione umana e costruttiva sulla vicenda delle cure compassionevoli, negando addirittura la denominazione giuridica delle stesse sulla base di scoop della stampa che mangia a testa bassa e senza senso critico dal piatto dei soliti autorevoli luminari che confezionano strali su richiesta…senza mai soffermarsi sul problema reale: cosa sono le Staminali di Stamina? Chi può rispondere davvero a questa domanda? Vannoni?Andolina?, Ovviamente no perché di parte…il Ministero? neppure! Veronesi? Nemmeno per sogno….Guido De Barros?….ecco, in questo caso, sicuramente non siamo in presenza di uno scienziato; il babbo di Sofia non ha mai guardato al microscopio o fatto test microbiologici sulla vitalità cellulare, telomerasi o sulla presenza di virus come l’epatite, bse, aids ecc, dell”‘intruglio di staminali” infusa a sua figlia, a tutto ciò hanno sempre, di volta in volta, pensato i dottori degli Spedali Civili, garantendo la massima sicurezza alle infusioni fatte per più di 400 volte da quando Stamina è arrivata a Brescia…

Guido De Barros, non ha titoli scientifici, ma ha qualcosa che nessuno della squadra dei detrattori delle cure compassionevoli di Brescia ha mai fatto: osservato Sofia, costatato i miglioramenti dopo le infusioni e verificato dopo mesi di immotivata e criminale sospensione delle infusioni il peggioramento di sua figlia…
Assicuro a tutti i lettori che sono in grado di intendere e volere, che sono nel pieno possesso delle mie capacità cognitive, che rispondo a coloro che mi fanno domande e che ho interesse e piacere a chiarire, laddove ho competenza e conoscenza, tutte i dubbi sulla questa vicenda partendo sempre dall’esperienza individuale mia e di mia moglie Caterina.
Il problema centrale intorno a questa vicenda è e deve rimanere la salute dei nostri figli.

Vannoni, Le Iene ed i protagonisti volenti o nolenti, moderati, trash o aggressivi di questa storia, sono serviti a scoperchiare un vaso di Pandora dalle proporzioni inimmaginabili, creando una falla in un sistema che si trincera dietro ai tempi biblici di una ricerca che non avrà mai l’interesse a seguire ed aiutare i “soli” 2.000.000 di italiani (dato al 2009) colpiti da patologie rare, di cui una fetta ancora più piccola colpita da una malattia rara neurodegenerativa orfana di cura come quella di Sofia.
Se Sofia avesse iniziato al primo sintomo una terapia non risolutiva, ma di supporto come quella di Stamina, avrebbe potuto guadagnare tempo per un trapianto di midollo che al tempo era stato sconsigliato perché nel quadro dei costi/benefici, a malattia esordita, sarebbe stato troppo rischioso, inutile e addirittura fatale.

Oggi Sofia avrebbe potuto essere un’altra bimba e l’Italia un altro Paese.
La vita ha scaraventato la nostra famiglia al largo, in un tratto di mare dove si consuma una “tempesta perfetta”, lontana dalla terraferma della normalità da dove eravamo partiti con il matrimonio e poi con il primo figlio per costruire un progetto di vita come quello a cui ambisce ogni giovane coppia dando per scontato lo stato di grazia che esso rappresenta.
Da questo tratto di mare in tempesta non c’è ritorno…neppure dopo l’esito infausto contro cui, ne siamo pienamente coscienti, un giorno dovremo scontrarci; l’unica soluzione per placare le onde e far tornare un attimo di sereno sarà la lotta, oggi che Sofia c’è, per darle tutto ciò a cui ha diritto e</em> noi il dovere di darle, e domani, una lotta ancora più serrata per far si che il suo sacrificio davanti all’indifferenza, cinismo e crudeltà di chi commette un’inaccettabile omissione di soccorso istituzionale, non sia stato vano.
Ci sono e ci saranno tante battaglie da fare; mi aggiungo alle fila di chi questa battaglia l’ha già iniziata da tempo e mantiene una ferita aperta, incancellabile, indelebile”.