Quando ho letto la parola “mielina”, ho aguzzato la vista: dal titolo del pezzo ho creduto che la notizia fosse succosa. “Scoperto a Milano un nuovo meccanismo di regolazione della mielina”. Si legge su Doctor 33: “Uno studio pubblicato su Nature neuroscience descrive per la prima volta un meccanismo che regola non solo la formazione, ma anche il mantenimento della mielina che avvolge gli assoni neuronali, aprendo nuovi orizzonti per la cura di malattie demielinizzanti come la sclerosi multipla e le neuropatie ereditarie congenite del sistema nervoso periferico”.

In realtà – ho appreso dopo poche ore – la scoperta è vecchia. Fu annunciata nel 2011. Non solo: è l’ennesima rivelazione sensazionale che non è mai stata messa in pratica. Di fatto non c’è ancora nessuna cura per chi soffre di una malattia che ha a che fare con l’assottigliamento della mielina (è la guaina che circonda le fibre nervose e permette di trasmettere gli impulsi).

Mentre ero illusa che Doctor 33 avesse pubblicato una notizia, avevo spedito il pezzo ai familiari di Federico, il piccolo con la malattie di Krabbe che aveva avuto significativi e provati miglioramenti con le cellule Stamina. Ma che, come tutti gli altri pazienti, non può più proseguire le infusioni, nonostante le leggi in vigore, le sentenze a favore e i certificati clinici raccolti (che nessuno ha mai guardato!).

Cosa c’entra la mielina, sentite. Facciamo un passo indietro a poche settimane fa, quando Aifa ha prodotto, in quattro e quattr’otto, un documento – che, al momento, definiamo virtuale – destinato ai giudici che stavano per decidere sulla richiesta di sbloccare cellule e attrezzature sequestrate. Il documento virtuale dice che i pazienti trattati a Brescia, in agosto, non hanno avuto il minimo miglioramento, si allude anche a Federico.

Ma come? Federico ha una lista di esami specialistici lunga così, in uno di questi è stato giustappunto misurato il segnale condotto dalla mielina, presente dopo le infusioni e assente, o quasi, lontano dalle terapie (solo Stamina come terapia, ndr). Più precisamente, Tiziana Massaro, mamma del piccolo Federico spiega: “Nei tre tracciati dei potenziali evocati visivi – che sono esami tipici di patologie demielinizzanti – i tempi di latenza diminuiscono fino a normalizzarsi evidenziando un indubbio miglioramento delle vie nervose di conduzione”.

Ma questi tre tracciati non rappresentano l’unica prova. E non c’è solo Federico, sono 33 i pazienti in cura a Brescia. E ben 400 le infusioni eseguite senza effetti collaterali come si legge dai certificati diffusi in rete in un tam tam capillare, dal giorno della conferma del sequestro.

“Abbiamo sempre portato questi esami, fanno parte della cartella medica di Federico, nessuno agli Spedali di Brescia ce li ha mai chiesti né ci ha chiamati per farne altri. Neppure Aifa” ha dichiarato Tiziana Massaro.

Vi lascio immaginare lo sgomento, la rabbia, il senso di impotenza e il dolore dei genitori che sperano in un Gesto Giusto (e ci piacerebbe che la doppia G valesse per Guariniello, Guariniello).

Torniamo alla notizia, la scoperta di un nuovo attivatore della mielina: delusione cosmica… (senza nemmeno una cometa per aggrapparci un sogno).

Felice Massaro, nonno di Federico, ci spedisce un annuncio del 2011, identico all’articolo apparso ieri. “Ogni tanto tirano fuori l’argomento, la scoperta si deve alla ricercatrice Carla Taveggia, una delle tante a 1.200 euro al mese. Il lavoro passò a una casa farmaceutica e non se ne seppe più nulla”.

Leggete l’intervista alla Taveggia fatta da Marco Pancotti nel 2011, eccola. E chiediamoci qual è il senso di arrivare a un risultato che potrà cambiare il destino a tanti malati. Quale il fine di tanto studio, di una volontà tenace, della fatica quotidiana?

Taveggia avrà ricevuto i complimenti, si sarà compiaciuta del suo lavoro su una rivista peer review, avrà avuto anche i titoli dei giornali a larga diffusione. Denaro? Certamente, speriamo sia stata pagata più di 1.200 euro.

Ma poi che se ne stia zitta e si faccia da parte…

Scrive il giornalista: “Ho chiesto a Carla una intervista, e lei gentilmente si è prestata, ma i patti erano chiari. Non avremmo parlato del farmaco per la Sclerosi Multipla, che non è un problema suo, ormai, ma dell’industria farmaceutica”.

Ricercatore o burattino?