24Nov 14
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Una serata di cabaret per un buona causa. Anzi due: sostenere le famiglie bisognose e la ricerca per la Sma, atrofia muscolare spinale, malattia genetica degenerativa orfana di cure. Il 21 dicembre all’Auditorium De Gasperi di Carugate (ore 20.45 via San Giovanni Bosco 12) si terrà Smile for SMA, spettacolo benefico organizzato da Elisa Vavassori e Giusy Appiano dell’associazione Asamsi. Saranno i comici Gianni Astone e Carletto Bianchessi, che il pubblico ha potuto apprezzare a Zelig e al Derby, a movimentare la serata. Divertimento assicurato. E buona musica grazie alla partecipazione del tenore Rodolfo Maria Gordini. Il biglietto, 10 euro […]
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06Ott 14
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Ho passato una giornata al convegno promosso da Asamsi (associazione per lo studio delle atrofie spinali infantili) con i malati, i loro familiari e alcuni relatori. Si è parlato dei progressi della ricerca e di come migliorare la vita ai tanti pazienti, a oggi, incurabili. Vi è un danno genetico all’origine della Sma, la si considera una malattia degenerativa rara – colpisce le cellule nervose che controllano i muscoli – ma in realtà una persona su 40 è portatrice sana del gene. Ho aperto una finestra su un mondo a me sconosciuto. Ho lasciato che vi entrassero informazioni ed emozioni, […]
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02Apr 14
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Quello che stiamo per raccontarvi assomiglia a una sequenza di barzellette. Ma è tutto tristemente vero. Antefatto. Ricordate perchè Mauro Ferrari, presidente dello Houston Methodist Research Institute, fu fatto fuori dal comitato chiamato a valutare Stamina? Il professore aveva dichiarato in tivù alle Iene che “questa sarebbe stata per l’Italia un’occasione per assumere un ruolo di leadership” (ne abbiamo scritto sul blog). Aveva parlato in generale delle potenzialità delle staminali e della caratteristica di riunire tre poteri, unica al mondo, che ha l’Italia: qui lo Stato approva le nuove terapie, decide cosa deve entrare nell’elenco dei farmaci e stabilisce pure […]
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