La Regione Veneto organizza per il 21 aprile un convegno sulle malattie rare. Si tiene a Venezia al palazzo Grandi Stazioni, vi partecipano specialisti importanti come Bruno Dalla Piccola, genetista dell’ospedale Bambin Gesù di Roma. Fra i relatori riconosciamo alcuni nomi che ebbero un ruolo nella commissione regionale chiamata ad esprimersi sull’operato della fondazione Baschirotto. Fu dopo il giudizio di questa commissione che l’amministrazione regionale decise di non confermare la convenzione con la fondazione. Vi abbiamo già parlato della onlus vicentina fondata nel 1989 da Anna e Giuseppe Baschirotto, (qui e qui) senza però aver esaurito l’argomento. Un articolo non basta a raccontare […]

Oggi vi parlo di Barbara, giovane mamma malata di Sla che si muove su una sedia a rotelle e comunica con gli occhi. La storia di Barbara è anche la storia di una malattia che non si sa come curare (non se ne conosce neppure la causa). La sclerosi laterale amiotrofica sta ingabbiando tante altre persone come lei, nel fiore degli anni. Le rende prigioniere nei loro corpi, lasciandole lucide fino all’ultimo. I pensieri galoppano ma le gambe non reggono, la testa lavora e sopporta, le braccia non più. Perfino la voce si è consumata e Barbara, per scrivere, usa […]

Davanti a 50 mila fedeli riuniti in piazza San Pietro, papa Francesco ha chiesto di pregare per Noemi, la bimba di 16 mesi malata di Sma che è in attesa di ricevere le infusioni Stamina. “Noemi è una di noi. Mi permetto di chiedervi un atto di carità. In silenzio chiediamo al Signore che l’aiuti in questo momento e le dia la salute”. Lo ha fatto stamattina, dopo la catechesi dell’udienza generale. Poco prima l’aveva accolta nella sua residenza, casa Santa Marta, assieme ai suoi genitori. L’aveva presa in braccio, sorridendo, e con quell’accento simpatico che richiama su di sé […]

Torniamo a parlare di Sofia, la bimba affetta da una grave malattia degenerativa per la quale non esiste cura ( nonostante ciò le si sta impedendo di curarsi con l’unica terapia che la fa stare meglio ). Oggi l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato all’agenzia Agi che “non si può togliere la speranza a nessun malato”. Ecco le sue parole:  “Bisogna considerare due aspetti diversi, il primo è quello scientifico, il metodo (Stamina con il quale i genitori vogliono curare la loro figlia) non è  provato e questo è stabilito da coloro che hanno guardato a fondo. L’altro è un problema […]