“Evviva, – mi scrive stamattina la cara Rita da Foggia – Sofia, la bimba colpita da una malattia degenerativa gravissima potrà curarsi con le staminali”. Sofia ha tre anni, soffre per una Leucodistrofia metacromatica (che porta a progressiva paralisi e cecità) per la quale non esiste cura.

Nel novembre 2012 aveva ricevuto un trattamento con cellule staminali secondo il metodo Vannoni (cellule prelevate dalle ossa del bacino), nel laboratorio “Stamina” di Brescia, ed era stata decisamente meglio. Ma la terapia era stata bloccata. Un fermo no da parte delle autorità perché “non c’era mai stata sperimentazione” e le cellule, paragonate a farmaci (?) da un decreto Ue, “non erano state prodotte in laboratorio”. A ciò si è aggiunto il sommo verdetto dell’Agenzia del farmaco, Aifa: “Il trattamento è dannoso per la salute di Sofia”.

Per fortuna la protesta è arrivata lontano, la mamma di Sofia si è rivolta al ministro della salute Renato Balduzzi, è andata in tivù alla trasmissione Le Iene, ha pure scritto un libro per far conoscere la situazione. E l’altro giorno Celentano ha portato alla ribalta il caso della piccola.

Oggi finalmente sembra che prevalga il buonsenso: il ministro Balduzzi ha annunciato che Sofia continuerà le sue cure, però non dove le ha iniziate, nel laboratorio Stamina di Brescia, ma in un posto autorizzato dall’Aifa (scusate se apro un inciso e mi rivolgo alla fetta dei lettori che chiede lumi sul metodo Di Bella: in Italia non esiste la libertà di cura, medici e ministri obbediscono alle decisioni dell’Aifa, l’agenzia delle case farmaceutiche).

L’incontro di ieri fra i genitori della bimba e il ministro è durato tre ore. Balduzzi ha dichiarato che “non ci sono ostacoli burocratici, ma una costante attenzione da parte del ministero per la validazione scientifica di certe terapie e di ciò che bisogna fare perchè un metodo diventi una cura standard”.

Balduzzi ha detto anche che “non è il ministero a decidere se una terapia deve essere interrotta oppure no: nei mesi scorsi l’Aifa ha avviato accertamenti e ispezioni, mentre la magistratura ha aperto alcune inchieste sulla ’Stamina Foundation’. E i risultati dell’indagini dell’Aifa hanno stabilito che “il trattamento al quale era sottoposta Sofia era dannoso per la sua salute”.

Peccato che l’Aifa non riesca a spiegarci cosa è stato dannoso per Sofia, visto che la piccola con quelle cure è stata subito meglio. Semmai l’incognita è la terapia che le faranno adesso…

Il ministro ha pure dichiarato che “le cure compassionevoli non sono la via per far diventare cavie i malati disperati” …ma come? Se non esiste cura, se la malattia ci porta a morte certa, avremmo il diritto (umano, troppo umano) di provare qualsiasi terapia?