Torniamo a parlare di Sofia, la bimba affetta da una grave malattia degenerativa per la quale non esiste cura ( nonostante ciò le si sta impedendo di curarsi con l’unica terapia che la fa stare meglio ). Oggi l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato all’agenzia Agi che “non si può togliere la speranza a nessun malato”. Ecco le sue parole:  “Bisogna considerare due aspetti diversi, il primo è quello scientifico, il metodo (Stamina con il quale i genitori vogliono curare la loro figlia) non è  provato e questo è stabilito da coloro che hanno guardato a fondo. L’altro è un problema psicologico, la persona che non ha speranze di guarigione è certamente autorizzata a recarsi ovunque, anche a cercare farmaci estratti dallo scorpione, o impiegare le cellule staminali. Si tratta di un discorso diverso”. “Non possiamo opporci – ha concluso Veronesi – possiamo dire che è un errore scientifico, ma non possiamo togliere la speranza alle persone”.

Chapeau, professor Veronesi, questa riflessione le fa onore. Perché la vera scienza viaggia a braccetto con l’etica. Onore che al ministro della salute, Renato Balduzzi rendiamo per metà. Perché – in modo pilatesco– ha concesso che a Sofia venisse praticata la seconda infusione ma non si è fatto garante in ospedale perché la bimba possa completare il suo ciclo, nei prossimi mesi. Ai giornalisti ha detto che “si adopererà per un atto concreto” ma in ospedale a Brescia attendono ancora “che le autorità politiche o sanitarie dicano loro se poter proseguire le cure”.

Perché il ministro non ha il coraggio di prendere una decisione definitivamente buona?

Perché si impedisce a questi genitori (non ci sono solo quelli di Sofia), già provati dal dolore devastante di avere figli malati, di prendersi cura di loro in modo compassionevole?  Diritto, tra l’altro, previsto dalla legge?

Sono novemila i malati colpiti da 120 malattie degenerative gravi che vorrebbero iniziare o proseguire la terapia con le staminali Vannoni, per 32 di questi è arrivato l’ok dei giudici del lavoro, e per gli altri?

Sabato scorso, Luigi Bonavita, il papà a cui un giudice ha concesso la terapia al figlio e l’ha negata alla figlia (entrambi i ragazzi soffrono della stessa malattia) ha scritto a Papa Francesco: “Il mio essere cattolico mi impone di non odiare i carnefici che osano uccidere i miei figli”.

Da Papa Francesco questo papà si aspetta una parola o un’azione buona perchè dai medici, che dovrebbero occuparsi della nostra salute, non l’ha ottenuta.

Perché, perché, perché?

Perché i malati vogliono curarsi con le staminali Vannoni e non con quelle “riconosciute” da Aifa e ministero?

Prova a spiegarlo Davide Vannoni, professore associato di Scienze cognitive e Neuroscienze all’Università di Udine, che ha fondato la onlus Stamina dopo essere stato colpito all’età di 35 anni da una paresi facciale dovuta a un virus: “Dopo ripetuti e costosi interventi che non mi diedero alcun miglioramento, ascoltai il consiglio di un amico medico e intrapresi il mio viaggio della speranza in Russia. Lì il metodo delle staminali mesenchimali è rodato da anni. Vidi un netto miglioramento. Perciò, assieme a Marino Andolina, ex direttore del centro trapianti di Trieste, decidemmo di importarlo in Italia”.

Quando e dove avete cominciato a iniettare le staminali?

“Dal 2007. Sempre negli ospedali, dapprima in quello militare di Trieste, poi a San Marino, a Torino, quindi a Brescia. Non ho mai fatto io le iniezioni, sempre i medici”.

E’ vero che siete stati costretti a cambiare ospedali perché il magistrato Guariniello, assieme ai consulenti Aifa, vi metteva i sigilli?

“Vero. Ci hanno messo i lucchetti ai criocongelatori più di una volta, con diverse accuse: farmaci imperfetti, associazione a delinquere. E’ vero, eravamo al di fuori del contesto istituzionale,  ma nell’ambito delle terapie compassionevoli…”

Poi è arrivata l’accusa di omicidio.

“I familiari di un paziente, affetto sia da Parkinson grave che da Alzheimer, intentarono questa causa, ma fummo completamente scagionati. L’uomo fece due iniezioni, dopo un anno morì per un’insufficienza polmonare e l’autopsia rivelò che non c’erano legami fra le cellule staminali e l’insufficienza respiratoria. Però nessuno parlò mai dei risultati dell’autopsia e del fatto che fummo scagionati dall’accusa”.

E la gran parte dei pazienti migliora.

“Tutti hanno avuto miglioramenti per questo insistono nel voler continuare le cure. Sofia non vomita più e vede meglio. Un bimbo colpito dal morbo di Niemann Pick, arrivato moribondo, con poche piastrine e fegato e milza compromessi, dopo le cellule mesenchimali donate dal suo papà, riesce a mangiare senza sondino. È il più vecchio bimbo al mondo con questa malattia (gli altri muoiono prima). Purtroppo c’è gente che ci ha rimesso la vita, persone a cui il giudice ha impedito di continuare la terapia. Mi chiedo: chi è responsabile di queste morti?”

Cos’hanno di speciale queste cellule?

 “Sono biologicamente vitali e potenti, estratte dal mesenchima di donatore adulto, devono essere prelevate fresche e iniettate dopo 21 giorni di coltivazione. In questo tempo si controlla che siano esenti da virus, batteri, funghi, dopo due settimane si cambia nuovamente la coltura e si immettono nel paziente con una iniezione nella zona lombare”.

Stamattina a Radio 24 si è discusso del caso di Sofia, è intervenuto il professor Giuseppe Remuzzi dell’istituto Mario Negri di Bergamo, ha citato il caso drammatico di un ragazzo israeliano curato a Kiev con le staminali e morto due anni dopo di tumore al cervello…

“è vero purtroppo. Ma il ragazzo non è stato trattato con le mesenchimali ma con le staminali fetali  (che sono ammesse anche in una cell factory italiana per curare i malati di Sla). Il problema è che le cellule fetali (prese da aborti) non sono “fatte” per un organismo adulto, la loro divisione è difficilmente controllabile. Anche ai genitori di Sofia era stata proposta questa pratica, di fatto molto rischiosa perché si devono abbassare completamente le difese immunitarie e il paziente che deve restare a lungo immuonosoppresso…

Ma questa pratica ha ottenuto il placet scientifico?

“In Italia si fa”.

La cura con le staminali Stamina è a pagamento?

“Stamina è una onlus che riceve donazioni da benefattori che fanno charity, sono vietate le offerte da pazienti e da loro familiari, per evitare conflitti di interesse”.

Come si spiega questa persecuzione nei confronti di Stamina?

“Quando una comunità scientifica fa parete sempre e comunque per proteggere se stessa, si perde di vista il fine: scienza ed etica devono stare assieme”.

Ps. Consiglio di ascoltare in rete la trasmissione su Radio 24 dedicata a Sofia. Fra gli ospiti c’era l’avvocato Carlo Madaro, ex pretore di Maglie, che ha detto: “Se il medico non prescrive nessuna cura (perché non esiste o perché un malato non la può più sopportare), quando cioè si è orfani di terapia, allora per fortuna subentra  l’articolo 32 della Costituzione, il diritto a una cura fino alla morte, il diritto a una cura compassionevole”.