“Dò la mia parola: i 3 milioni che erano stati stanziati per la sperimentazione Stamina andranno alla ricerca sulle malattie rare. Intendo mantenere la mia parola perchè la parte più triste di questa vicenda è che ci sono tante famiglie disperate che si sono aggrappate alla speranza della cura”. Era l’ottobre di un anno fa e il ministro Lorenzin annunciava così lo stop definitivo alla sperimentazione Stamina. Cliccate qui. Dopo la delusione dei 36 pazienti che si erano visti interrompere le terapie agli Spedali Civili di Brescia, dopo due anni di speranze, di benefici dimostrati, di spese legali, dopo il […]

Il tema è la vita. C’entrano i superalcolici ma c’è dell’altro. Oggi il ministro Lorenzin ha invitato a Roma il gruppo di Elio e le Storie Tese. Sono loro ad aver scritto “Alcol snaturato” una canzone sui rischi del consumo di alcool fra i giovanissimi. Ospiti, tutti insieme, del liceo scientifico Kennedy a discutere di prevenzione. Lorenzin – che diventerà mamma fra pochi giorni – ha scritto in un comunicato di essere rimasta colpita dall’aver visto così tanti ragazzini in coma etilico nei pronto soccorso della Capitale. La vita si sciupa a sorsate fra rum, vodka e zucchero, scimmiottando il […]

La malattia dei bimbi è la stessa, la Sma1. E anche i  genitori assomigliano agli altri  genitori, per quel peso di piombo che schiaccia loro il petto: hanno un figlio che non correrà, che non parlerà e che rischia di morire per ogni colpo di tosse mancato. Eppure sono  bimbi amati, seguiti ogni momento del giorno e della notte, che ricambiano le attenzioni con sguardi vivaci, con il loro esserci . Ieri erano i bimbi di Stamina, come i tre protagonisti dell’ultima pubblicazione scientifica di John Bach e Marcello Villanova. Oggi è Vittoria, un anno e mezzo, napoletana. Ieri ai […]

Dopo il patteggiamento che segna la fine del processo Stamina arriva il ricorso al patteggiamento. A presentarlo, in Cassazione, non è la procura che accusò i vertici di Stamina Foundation di truffa, associazione a delinquere e somministrazione di farmaci imperfetti (calcolando le pene edittali, sulla carta, Guariniello chiese 27 anni di carcere per Davide Vannoni e poi acconsentì a una sua condanna a 22 mesi). Ma sono proprio tre degli imputati – Davide Vannoni, Gianfranco Merizzi, numero uno della casa farmaceutica Medestea, e la biologa Erica Molino – a voler archiviare il patteggiamento, in apparenza a loro favorevole, e chiedere […]

Sarà presto pubblico un articolo scientifico che valuta i miglioramenti su tre bambini malati di Sma1 trattati all’ospedale Brescia con le infusioni di cellule staminali mesenchimali. Il lavoro, co-firmato da Marcello Villanova e John Bach, mostra che questo tipo di cellule è in grado di restituire tono ai muscoli e ridurre, in parte,  il “respiro paradosso”, quello diaframmatico tipico della malattia. È la prima pubblicazione al mondo a considerare gli effetti delle staminali mesenchimali allogeniche sulla Sma, malattia degenerativa orfana di cure. Sono i bambini di Stamina? Certo che sì. Ma nel lavoro non si parla di Stamina, non si spiega come vengono […]

Una serata di cabaret per un buona causa. Anzi due: sostenere le famiglie bisognose e la ricerca per la Sma, atrofia muscolare spinale, malattia genetica degenerativa orfana di cure. Il 21 dicembre all’Auditorium De Gasperi di Carugate (ore 20.45 via San Giovanni Bosco 12) si terrà Smile for SMA, spettacolo benefico organizzato da Elisa Vavassori e Giusy Appiano dell’associazione Asamsi. Saranno i comici Gianni Astone e Carletto Bianchessi, che il pubblico ha potuto apprezzare a Zelig e al Derby, a movimentare la serata. Divertimento assicurato. E buona musica grazie alla partecipazione del tenore Rodolfo Maria Gordini. Il biglietto, 10 euro […]

Ho passato una giornata al convegno promosso da Asamsi (associazione per lo studio delle atrofie spinali infantili) con i malati, i loro familiari e alcuni relatori. Si è parlato dei progressi della ricerca e di come migliorare la vita ai tanti pazienti, a oggi, incurabili. Vi è un danno genetico all’origine della Sma, la si considera una malattia degenerativa rara – colpisce le cellule nervose che controllano i muscoli – ma in realtà una persona su 40 è portatrice sana del gene. Ho aperto una finestra su un mondo a me sconosciuto. Ho lasciato che vi entrassero informazioni ed emozioni, […]

Le cellule dei pazienti in attesa delle infusioni Stamina sono state sequestrate a Brescia dal Gip il 23 agosto. Ma il sequestro non spetta al Gip, giudice per le indagini preliminari, bensì al Gup, giudice per l’udienza preliminare, poichè le indagini preliminari si sono già concluse e gli atti sono passati al Gup. L’errore ( di un cancelliere? O di chi altro?) è stato evidenziato dagli avvocati dei pazienti, il giorno dell’udienza al tribunale del riesame di Torino (15 settembre). E ammesso pure dal pubblico ministero Raffaele Guariniello, titolare dell’inchiesta: “Avete ragione, questa è incompetenza funzionale”. Dunque? Giustizia vuole che, […]

“…Ero ammalato e mi avete visitato” (Matteo, 25,31-36)   In questo verso del Vangelo, Gesù cerca di spiegare ai discepoli come sarà il giudizio finale. Gli allievi non capiscono e domandano: “Quando, Signore, ti abbiamo visto affamato, assetato, malato?”Il maestro risponde: “Ogni volta che avete fatto queste cose a uno solo di questi miei fratelli più piccoli, l’avete fatto a me”. Comincia con questa citazione del vangelo di Matteo l’intervista al neurologo Marcello Villanova. Da 24 anni si occupa di malattie neurodegenerative, da 14 è responsabile dell’Unità di riabilitazione neuromuscolare all’ospedale Nigrisoli di Bologna, il posto che lui definisce come  […]

Imma Florio, pediatra esperta in Leucodistrofie, è il medico curante della piccola Sofia De Barros, la dolcissima bimba malata di Leucodistrofia metacromatica che tutta l’Italia ha conosciuto grazie ai servizi delle Iene. Tralasciamo per il momento di parlare della salute della piccina (anche se ci sarebbe da indagare assai, perché Sofia con le staminali aveva ridotto moltissimo i suoi disturbi e ora sta peggiorando). Imma Florio è stata interrogata dai Nas come persona informata dei fatti nell’indagine Stamina. E anche lei, come il neurologo Giuliano Mastroeni, nel fascicolo delle indagini preliminari, compare fra i “medici pentiti” senza esserlo. Per capire […]

Può un ministro ignorare le sentenze? Guardate questo video. Il papà di Noemi, Andrea Sciarretta chiede al ministro della salute Lorenzin che sia rispettato un suo diritto – stabilito dal tribunale – che la figlia Noemi riceva le cure compassionevoli con infusioni Stamina. Il ministro risponde che avrà altre cure compassionevoli ma non Stamina. Poco prima la giornalista aveva domandato al ministro cosa succederà alla piccola Noemi che non sta ancora ottenendo le sue infusioni. La giornalista ha ricordato che Davide Vannoni non è ancora stato condannato, al momento è solo indagato e che Noemi non rientra in alcuna sperimentazione […]

Pur di fuggire dal loro Paese, africani e siriani, rischiano la vita. Non hanno nulla da perdere. Nei loro Paesi c’è la dittatura o c’è la guerra. I giovani sono obbligati a servizi militari che non finiscono mai  o a combattere subito. Noi, per loro, siamo il Bengodi. Il paradiso della civiltà separato da un canale d’acqua. Quanta gioia c’è negli occhi di chi salva i migranti dalle onde e quanta felicità si percepisce in chi –  scaraventato via come zavorra – può pensare ora di rinascere in un Paese nuovo. Il giornalista che stamattina ha diffuso la notizia dello […]