Buon Natale a tutti
Buon Natale, cari amici del blog. Grazie di avermi accompagnata fin qui. Scusate se mi ripeto ma se cresco è perchè siete cresciuti voi. Siamo a 259.400 cliccate in un anno e 10 mesi.
Un augurio speciale a ciascuno. A chi legge in silenzio, a chi mi scrive in privato, a chi commenta sempre, a chi mi insulta e poi mi chiede scusa, a chi mi dedica il suo tempo, a chi mi manda le ricerche appena pubblicate, a chi mi spiega cosa sono gli enzimi o la matrice extracellulare, a chi mi aiuta a comporre il puzzle, a chi rispolvera la storia (della medicina), a chi si è lasciato intervistare, a chi non ha ancora visto pubblicata la sua intervista (onorerò gli impegni presi, prometto), a chi mi ha concesso questo spazio, a chi mi incoraggia.
Auguri speciali a chi sta combattendo la sua battaglia contro il cancro, a chi l’ ha vinta e a chi l’ha persa.
Vi posto la foto di un parco che ho sotto gli occhi da sempre, immortalato alle 8 del mattino, dopo la prima neve. Oggi questo viale mi ricorda Sabrina, una mamma della scuola, volata via per un tumore incurabile. Parcheggiava lì vicino, caricava in auto i compagni di suo figlio e li portava al campo di calcio…
Suo marito, stringendoci la mano, tre giorni fa, ha sfiorato la Verità : “Soffro, ma questo dolore è niente al confronto della felicità che ho avuto vivendo con lei”.
http://m.youtube.com/watch?v=z8Vfp48laS8
Buon Natale Gioia!
Credo che il Giudice sia:
-un uomo, e come tale ignorante e presuntuoso al punto da ritenersi super partes
-la sua decisione viene influenzata dai poteri forti, ma non è informato sulle alternative
-non è medico e come tale non può decidere su un problema di malattia
-spero che abbia consulenti appropriati, allora la colpa del genocidio di massa, perpetrato negli ultimi decenni, sia dei medici e delle case farmaceutiche.
Ci sono le cure e le soluzioni, magari non ti salvano la vita, ma ti portano alla morte in modo meno penoso. Mio papà sembrava indistruttibile, lo ricordo ancora piegato dalla chemioterapia…
L’oncologia non è migliore della Santa Inquisizione ne dei lager nazisti, è solo diversa la vittima
Di fronte all’esilissima possibilità di guarigione con la chemio-radioterapia e di contro alla certezza d’infliggere drammatiche menomazioni al bambino, la madre e il padre dovrebbero avere il diritto in base al principio di “primo non nuocere” anche di non fare nulla. E se i genitori, giudicati entrambi in grado d’intendere e di volere, divergono, personalmente, credo che per diritto naturale la decisione finale debba aspettare alla madre e non a un giudice. E’ impressionante, invece, come la cultura oncologica dominante, che poi condiziona e informa la giurisdizione, e che giudico criminale, non riesca ancora a capire che la prima terapia è quella di non provocare lesioni (certe!) da aggiungere a quelle prodotte dal tumore stesso. Ah! se solo quella mamma potesse ascoltare questa breve intervista!
… la legge non c’è: la colpa è del parlamento
… il giudice non ha una legge e cerca di adattare una legge che c’è a un caso non previsto dalla legge: la colpa è del giudice
… la mamma generalmente è più coinvolta del padre nella gestione dei figli a tutti i livelli: la colpa è dei padri che “hanno lasciato fare”
… potremmo identificare “colpevoli all’infinito” per ogni situazione a seconda del punto di vista che siamo disposti a considerare premimente …
… MA SE la chemioterapia non fosse spesso peggio della malattia che vuole curare … (e nei casi pediatrici questa verità emerge in tutta la sua crudezza) …. o se fossimo tutti persuasi che la terapia tossica del cancro NON è “l’unica strada percorribile” … o se più semplicemente si potesse scegliere una terapia in funzione NON solo delle aspettative spesso fasulle che identifichiamo come “guarigione” ma ponderatamente, con una analisi di più ampio respiro che tiene conto di parametri meglio e più immediatamente qualificabili e quantificabili come la “qualità di vita” …..
Andrea, non credo che sia ignoranza, i giudici provano ad applicare la legge con tutti i vari limiti del caso. Il problema e’ che quando entra in gioco un giudice che deve in qualche modo colmare una lacuna (la liberta’ di cura x esempio) allora se ne vedono delle belle….la colpa per me non e’ del giudice, ma forse della mancanza di leggi chiare ed univoche…
A volte penso che i giudici siano degli emeriti ignoranti che, indossata l’uniforme, si arrogano il diritto di giudicare e sentenziare la vita e la salute degli altri, ledendo quella che secondo me è la libertà personale ed il libero arbitrio di decidere se e come vivere o morire.
Probabilmente questa signora ha anche seguito il bambino americano che, stufo di continue cure ed operazioni, ha detto “mamma, so che devo morire, lasciami giocare un pò prima di andarmene, non farmi giare di nuovo per ospedali”
Il bambino, americano, è morto pochi mesi fa di neuroblastoma!
Per me il mondo è assurdo
L’argomento e’ terribilmente spinoso. Da padre pero’ mi viene subito da dire che non condivido per nulla il gesto della madre, non tanto perche’ non voglia le cure tradizionali, ma poiche’ intende gestire il figlio come una proprieta’ che solo lei ha interesse. Il padre infatti la pensa completamente all’opposto. La madre vale piu’ del padre? A lei il figlio sta piu’ a cuore del padre?Faccio un pelo fatica a crederlo. Questo e’ il contesto…difficile dire chi ha torto e chi ha ragione…bene essere liberi,ma con un minore con genitori con idee diametralmente opposte che si fa? Mi sta anche bene che la madre abbia paura e, nell’interesse del figlio, vorrebe che non facesse chemio e radio, ma che cosa vorrebbe fare? Se decidesse di curarlo con le erbe dovremmo lasciarla fare, tanto nessuno ama piu’ di una madre????
caro Andrea,
purtroppo non c’è l’argomento natalizio e quello meno natalizio: esiste solo la realtà e con questa ci si deve confrontare –
emblematico il caso , paradossali le prese di posizione –
incredibile poi il fatto che le contestazioni rivolte alla madre non siano contro terapie in auge attualmente (magari di importazione cubana) ma contro immunoterapia , radioimmunoterapia e terapia “fotodinamica” : non propriamente terapie sciamaniche quindi.
Sarebbe interessante il commento di Alfredo riguardo all’arcaicità che la madre attribuisce alle terapie disponibili su suolo britannico.
Il mio sgomento è provare a capire su che base il giudice prova a formulare il suo “giudizio” –
Il giudice dovrebbe essere persona che su incarico della comunità-popolo svolge il suo ruolo di applicare la legge (nel nome della giustizia) –
non è chiamato a giudicare terapie, CASOMAI (come nei numerosi ricorsi per l’erogazione gratutita dell’MDB) a GIUDICARE un risultato terapeutico non ottenuto (chemioradioresistenti) rispetto a uno conseguito (remissione dal cancro a mezzo altra terapia).
QUANDO ciò avviene il giudice come ricordava sempre Madaro nel 98 è tenuto a DISAPPLICARE una norma (non riconoscimento dell’MDB come terapia) per tutelare il diritto alla vita della persona singola sino ad autorizzare usi GRATUTITI off-label di farmaci che si DIMOSTRINO attivi per QUEL CASO –
Questo deve essere il metro che guida il giudice in casi come questo e non si capisce come il genitore sia responsabile in tutto e per tutto riguardo al suo figlio di minore età tranne che per un aspetto che riguarda la sua salute: è abbandonato a sè stesso il minore o ha chi si occupi della sua salute? Sono circostanziate le considerazioni che la madre adduce riguardo i rischi-benefici delle terapie convenzionali del neuroblastoma o sono farneticazioni di una incapace di intendere e di volere?
il consenso informato DEVE riguardare anche la possibilità di RINUNCIARE ad un trattamento presa visione delle possibilità e dei rischi che questo comporta – e non esiste una “MAGGIORE probabilità” che possa forzare una scelta di questo genere, MAI –
La banalità del giudice poi di affermare che “questa madre si è affidata ad internet” è un insulto al buon senso, tant’è che la madre minaccia di denuciare tutti se il figlio non dovesse sopravvivere “almeno cinque anni” come le è stato PROMESSO!
Evidentemente la signora su INTERNET ha trovato anche statistiche pubblicate sulla sovravvivenza al cancro per la malattia del figlio : cosa vorrebbe fare il giudice? impedire la diffusione anche di queste statistiche ? moralizzare il ruolo di internet? regolare la “democrazia” a suon di sentenze?
La domanda finale a mio giudizio può anche essere questa caro Andrea: ma perchè ognuno NON RIMANE al suo posto e proclama le competenze relative al suo ruolo?
Esiste persino il “voto di coscienza” in cui un parlamentare fa riferimento non a un programma politico ma a qualcosa di irrinunciabile per lui … e non RICONOSCIAMO che esiste un vuoto di competenze davanti al quale il giudice DEVE fermarsi?
Ammetta il giudice che il problema non è normato a termini di legge, solleciti il parlamento a farlo , se tale legge riesce ad essere promulgata (non capirei mai come possa essere possibile) la applichi –
Diversamente si è in perfetta violazione delle libertà della persona e dei criteri di responsabilità che competono ai genitori –
l’aspetto poi che i due genitori hanno una visione differente di come affrontare il problema cancro del loro figlio richiede anch’esso attenzione –
Non voglio fare il primo della classe ma cosa “faremmo se ” a casa mia è stato discusso e le posizioni sembrano chiare –
Il tema in “salute e in malattia” va esteso anche alla prole e possibilmente avendo della cosa una unità di intenti.
Argomento poco natalizio, ma molto toccante
Cosa ne pensate? Il problema è grave, non so contro il neuroblastoma quale sia la cura migliore, interessante la minaccia di denuncia alla corte da parte di una madre che difende il figlio ad oltranza
http://www.ilfattoquotidiano.it/2012/12/27/regno-unito-solo-chemio-per-bimbo-giudici-danno-torno-alla-madre/455645/
Stefania e Andrea augurano un Buon Natale a tutto il gruppo dei bloggisti…, un augurio speciale a Gioia che ci ospita nel suo blog e c lascia spazio per sfogarci… anche se siamo un pò in ritardo, Auguri a tutti
259.400 + 4 a quanto vedo… una “gioia” vedere questi numeri… tantissimi che seguono senza commenti… ti sia di conforto cara Gioia per il tuo impegno…
Ti ringrazio anch’io pubblicamente, sai che scrivo ma a volte leggo solo…
Buon Natale.
Auguri a tutti gli amici del blog. Grazie, Gioia, per la splendida opportunità che ci dai di esprimere il nostro pensiero, di dire quanto ci faccia stare bene il MDB, di chiedere che venga riconosciuto perchè più nessuno che desideri curarsi così, sia costretto a rinunciarvi per mancanza di denaro. Grazie, veramente di cuore e Auguri Speciali a te. Cordialmente
Auguri a chi combatte con una flebo in vena. Buon Natale a chi è stato dimesso dall’ospedale; auguri a chi segue questo blog; auguri a chi è sincero; auguri a chi si impegna per informare nel modo giusto; auguri a chi si trova su un carro armato; auguri a chi ha sconfitto il cancro; auguri a chi lo sta sconfiggendo; auguri a chi non crede; auguri a chi ha un proprio credo; auguri a chi mi disapprova. Camus scriveva che ” il senso del vivere è una conquista non consapevole “….ed io auguro un senso sereno del Natale. Rosa Mannetta
Grazie Gioia il tuo blog tiene vivo il sogno di molti,vedere il mdb affermato e alla portata di tutti quei malati che sperano di sconfiggere il cancro con un metodo che rispetta la formula della vita.Auguri Gioia tantissimi auguri