Gentilissimo signor Tortorelli,

con riferimento all’oggetto ( terapia cellulare somatica in ottemperanza alle legge Turco/Fazio) la scrivente Direzione generale comunica la disponibilità rappresentata dalla Stamina Foundation Onlus a proporre il caso del piccolo Daniele agli Spedali Civili di Brescia con cui la suddetta Fondazione avrebbe una convenzione per produrre cellule staminali mesenchimali. Trattasi, ovviamente, di una possibilità che deve ancora passare al vaglio del comitato etico e sottostare ai tempi che saranno, comunque, decisi dal suddetto Ospedale.

Distinti saluti

Dott.ssa Filomena Pistacchio. Ufficio II – Riconoscimento e vigilanza IRCCS, viale Giorgio Ribotta 5 Roma

Era il 22 settembre 2011 quando Biagio Tortorelli, 48 anni, dipendente dei trasporti pubblici di Matera, riceveva questa mail dal ministero della Salute.

Tortorelli è il nonno di Daniele, il bimbo nato nel 2007 con la rara malattia genetica Niemann Pick, uno dei primi pazienti a iniziare le infusioni Stamina (per due volte si recò a San Marino, successivamente a Monza per un’altra terapia, quindi a Brescia, con la lettera del ministero della Salute che vedete qui sopra).

Ma Daniele è anche il piccolo bimbo che a soli dieci mesi di vita ha rischiato di morire per una polmonite fra le braccia di Marino Andolina, il pediatra dell’ospedale Burlo Garofolo di Trieste che gli aveva praticato un trapianto di midollo. E alla fine è stato per Daniele se Andolina è diventato vicepresidente della Stamina Foundation. “Il piccolo era ricoverato qui, sembrava spacciato – ricorda Andolina – conoscevo bene le sue condizioni, in letteratura i bimbi che nascono con questa malattia non superano i 5 anni. (E Daniele fra un mese compirà sette anni) . Dopo la seconda infusione di staminali mesenchimali mi sono ritrovato un quadro clinico completamente diverso: le piastrine erano aumentate, la milza e il fegato che, per la patologia hanno dimensioni esagerate, ridotte della metà”.

Dopo la seconda infusione Daniele è tornato a casa, non era più in pericolo di vita. Il nonno e la mamma avrebbero voluto continuare la terapia a San Marino (“noi non versammo neppure un euro” confermano ) ma all’ambulatorio furono posti i sigilli. È il 2010. La famiglia Tortorelli non si arrende. Biagio si fa carico di tutta la responsabilità che muove un papà nelle sue condizioni. “Ho una figlia giovane, che è rimasta sola e si spegne ad ogni tracollo del figlio. I medici ci dicono che il cervello di Daniele è come una piantina in una busta di plastica, per quelli come lui non c’è niente da fare”.

Tortorelli scrive a Napolitano. Grazie al presidente ottiene il permesso per accedere, in via compassionevole, a una terapia sperimentale (non Stamina ) a base di staminali mesenchimali. “La sperimentazione è in corso a Monza – racconta Tortorelli – Sono cellule staminali mesenchimali trattate con un procedimento diverso da quello di Stamina, la lavorazione è più complicata. Possiamo dire che non abbiamo registrato quei miglioramenti che notammo a una ventina di giorni dalle infusioni Stamina. Oltrettutto il medico non ci fece continuare, Daniele manifestò un’intolleranza a molti alimenti, non si sa se dovuto a questi trattamenti, sicuramente la consequenzialità c’era, per questo smettemmo alla quarta infusione. Era l’agosto 2010″.

Insomma, dopo due infusioni Stamina più benefici di quattro eseguite a Monza?

“Assolutamente sì”.

Ci può dire quali miglioramenti dopo Stamina?

“Dopo le prime due aumentarono le piastrine, milza e fegato assunsero dimensioni più accettabili. La cosa bella è che da allora Daniele si gira verso i rumori e dimostra di percepire le nostre voci. Questa caratteristica non l’ha più persa”.

Quando iniziò le infusioni a Brescia?

“La prima ( ma di fatto la terza ) nel febbraio 2012, Daniele fa a meno del respiratore ( uso il passato perchè oggi, purtroppo, da una decina di giorni lo deve riutilizzare ), inizia a muovere le gambe, prima era completamente immobile, un pezzo di legno, ora si stiracchia…Prende peso rapidamente, era 8 chili, è arrivato a 12 chili e mezzo, e poi è riuscito a mangiare senza Peg, è la valvola artficiale che si applica sullo stomaco. Per un periodo è riuscito a deglutire da solo, ora usa il sondino naso gastrico”.

E poi a maggio 2012 l’Aifa blocca le terapie…

“Noi facciamo ricorso, insieme ad altri pazienti e il giudice impone il proseguimento delle terapie, si fa valere un nostro diritto a proseguire le cure già iniziate. Daniele farà la terza infusione in settembre e ad aprile 2013 termina il ciclo”.

Tortorelli, lei è stato chiamato a testimoniare dal procuratore Guariniello?

“No, finora no.”

È stato chiamato in Parlamento? C’è una commissione che ha un incarico istituzionale…

“No, non so se mi chiameranno. So che il nostro medico di riferimento a Matera è stato interpellato…”

Da chi?

“Incaricati del ministero ( ma il ministero smentisce, ndr) hanno chiesto al dottor Domenico Mangione, neuropsichiatra infantile, quali fossero i miglioramenti di Daniele. Lo specialista li ha elencati. Poi gli è stato chiesto in base a che cosa attribuisse i miglioramenti alle infusioni Stamina e lui ha risposto, ‘prima era un vegetale, ora si riscontrano questi fenomeni, c’è un prima e c’e un dopo'”.

Signor Tortorelli, purtroppo in Senato questa testimonianza non è arrivata. Se lei potesse parlare con qualcuno disposto ad ascoltarla cosa direbbe?

“Io direi che se la vita è un illusione allora anche i miglioramenti di Daniele lo sono. Ma se la vita è vera, lo sono anche i progressi di Daniele. Invece di chiudere il capitolo Stamina dicendo che non funziona che ci spieghino perchè alcuni risultati restano e altri si perdono. Se lei avesse potuto vedere il mio piccolo a un mese dal trattamento avrebbe notato il colorito sul volto, le manine rilassate, i movimenti.”

Che cosa ha perso Daniele da quando non fa più le infusioni, dall’aprile 2013?

“La deglutizione e la respirazione autonoma. Non è tornato indietro completamente, speriamo che alcuni risultati come i movimenti restino, ad esempio si lamenta quando sente dolore ( prima non lo faceva) non si nutre più con la Peg, ma da dieci giorni per respirare si aiuta con maschera e tubicino”.

Perchè non avete chiesto un altro ciclo di trattamenti?

“Lo abbiamo chiesto, abbiamo ottenuto anche una sentenza favorevole. A settembre 2013 l’ospedale ci ha chiamato per fare il carotaggio ma il mese dopo la direzione di Brescia ha presentato un contro-ricorso, ora è tutto fermo fino al marzo 2014. Mi chiedo: qual è il senso di un comportamento come questo?”

Qual è il senso, qual è il senso, qual è il senso?

Stamattina il direttore di Aifa, Luca Pani, ha dichiarato in Senato, che Aifa non ha mai autorizzato Stamina Foundation, MA NON È VERO, cliccate qui.

Trovate la mail firmata da Carlo Tomino di Aifa e indirizzata all’allora direttore degli Spedali di Brescia, Cornelio Coppini il 31 agosto 2011. Si concede il via libera in base al decreto del 2006 che è quello sulle terapie compassionevoli, e a un “uso non ripetitivo”, si fa riferimento alla responsabilità del direttore del laboratorio e si conclude che “non si ravvedono ragioni ostative al trattamento indicato”.

Pani ha detto anche che “non si capisce in base a quale logica siano state emesse dai giudici le sentenze che autorizzano il metodo Stamina, anche prima del decreto Balduzzi ( del 27-3-2013)”

La logica è il diritto a proseguire una cura già iniziata con tutte le carte che avete appena visto!

Altro che ingerenza della magistratura, l’abuso di potere sta in tutt’altre mani.

Perchè Luca Pani si arrabbia tanto? Perchè farci credere che sia criminoso tenere segreto un protocollo o intrecciare rapporti con un’azienda farmaceutica (Medestea) ?

Cari parlamentari gli italiani avrebbero voluto un test con tutti i crismi scientifici ( come quello che è stato impedito a Camillo Ricordi ), avrebbero voluto un Comitato serio per dare risposte ai genitori dei bambini come Daniele.

Perchè non andate a visitare la Cell factory del Policnico di Milano? Perchè non chiedete alla dottoressa Rosaria Giordano come fa a trasformare le cellule del midollo osseo in cellule cerebrali, quelle che poi il neurologo Gianni Pezzoli usa per fermare una grave malattia degenerativa?

Perchè assecondare il direttore della commissione del farmaco che vede come la peste l’avvento di terapie che funzionerebbero senza medicine?

Perchè deve essere Luca Pani a sovrintendere Salute e Malattia, quanti malati ha guarito e da che cosa?

Ma cosa conta davvero per tutti noi?

Anche se sempre più poveri, gli italiani spenderebbero volentieri 3 milioni di euro pubblici, per sperimentare Stamina. Vogliamo la prova? Facciamo un referendum.

 

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