Fda, sì al farmaco non sperimentato: uso compassionevole

 Un farmaco compassionevole per il piccolo Josh, sette anni, in fin di vita in un ospedale della Virginia. Un antivirale innovativo,  che si chiama Brincidofovir e non è ancora in commercio ma che la Fda, (l’agenzia del farmaco americana) ha concesso in via eccezionale perché non si sa quanto vivrà Josh. Perché le regole sono regole, sacrosante, ma quando ti ingabbiano la vita è meglio farne a meno. La notizia, uscita su Fox News, è di martedì sera. Cliccate qui. Per Josh Hardy era scattato un tam tam di solidarietà, un appello dietro l’altro, la pagina facebook della famiglia con […]

  

Stamina, si discute in Senato e Cattaneo chiede: “Quanto erano terminali i malati?”

Ho ascoltato l’audizione che si è svolta ieri in Senato per chiarire la vicenda Stamina e mi è rimasta addosso una profonda tristezza.  Hanno parlato i rappresentanti del comitato etico degli Spedali di Brescia. Si voleva capire perchè la terapia Stamina è entrata in un ospedale pubblico. Si dovevano raccogliere i fatti. Durante l’audizione i senatori sono intervenuti a turno a fare domande e a ricordare che la loro  indagine non è un processo. Il presidente del comitato etico Francesco De Ferrari ha precisato, più di una volta, che il comitato etico ha approvato Stamina dopo la famosa mail del […]

  

Da Miami una musica nuova: così si testerà Stamina

Arriva da Miami lo scienziato che “sperimenterà” Stamina. Si chiama Camillo Ricordi, è professore di ingegneria biomedica e direttore del centro trapianti e ricerca del diabete all’Università di Miami. Dal 1985 è membro della commissione della Food and Drug Administration per la processazione e caratterizzazione dei prodotti cellulari. Ricordi discende dalla famiglia che nel 1808 fondò l’omonima casa editrice musicale. Professore, Davide Vannoni ha annunciato che Stamina verrà sperimentata nel suo centro di Miami la seconda settimana di gennaio. “Si è creata confusione sulla parola sperimentazione. Non faremo trial clinici, non siamo collaboratori di Vannoni. Mettiamo a disposizione il programma […]

  

Stamina, adesso tocca alle Procure

Sono state presentate stamattina le cartelle mediche di 34 (su 36) pazienti trattati agli Spedali Civili di Brescia con il metodo Stamina. Si riferiscono a bambini e adulti colpiti da malattie degenerative senza cura che hanno iniziato o concluso le cinque infusioni di staminali mesenchimali. Tutti in terapia dal 2011. I referti riguardano: 8 malattie di Niemann Pick (6 sono bambini), 7 Sma 1 (6 sono bambini) 5 Sla adulti, 5 leucodistrofie metacromatiche, 4 Parkinson, 2 paralisi cerebrali infantili, 1 sclerosi multipla, 1 malattia di Tay-Sachs, 1 Sma3 (adulto). Due pazienti si sono rifiutati di presentare le loro cartelle, uno […]

  

Se questo è uno Stato…

Considerate se questo è un uomo che non conosce pace che lotta per mezzo pane ( la sua salute ) che muore per un si o per un no. (Primo Levi) Nella foto c’è Sandro Biviano, malato di distrofia muscolare, da mesi accampato davanti al Parlamento per chiedere una cura compassionevole, oggi crocifisso davanti allo stesso Parlamento. Protesta perchè non ci sarà alcuna sperimentazione per verificare l’efficacia delle staminali mesenchimali note come metodo Stamina. Protesta perchè il nostro Paese se ne infischia di lui e di quelli come lui. Poco importa che queste cellule abbiano alleviato sintomi di malattie importanti […]

  

Stamina, la rabbia e la cura, lettera al ministro Lorenzin

Cara ministro Lorenzin, l’argomento Stamina tocca questioni che ci stanno a cuore: le aspettative di chi soffre, la dignità della vita, la scienza e l’etica. La coinvolgiamo nelle nostre riflessioni poiché lei ha iniziato il suo incarico accettando di sperimentare il metodo Vannoni. Per mestiere e per vocazione amiamo la chiarezza. Lo scopo di una sperimentazione scientifica è quello di mostrare al mondo se una terapia risponde alle aspettative oppure no. O se lo fa soltanto in parte. Da ministro del bene più prezioso, lei, si è impegnata con i sofferenti. Ha rassicurato le famiglie, ha incontrato le autorità, ha […]

  

La pietà di Veronesi per Sofia

Torniamo a parlare di Sofia, la bimba affetta da una grave malattia degenerativa per la quale non esiste cura ( nonostante ciò le si sta impedendo di curarsi con l’unica terapia che la fa stare meglio ). Oggi l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato all’agenzia Agi che “non si può togliere la speranza a nessun malato”. Ecco le sue parole:  “Bisogna considerare due aspetti diversi, il primo è quello scientifico, il metodo (Stamina con il quale i genitori vogliono curare la loro figlia) non è  provato e questo è stabilito da coloro che hanno guardato a fondo. L’altro è un problema […]

  

Scoperte, bufale e delusioni

So di tirarmi la zappa sui piedi ma mi sento obbligata ad ammettere un inconveniente del mestiere (il mio). Talvolta la notizia è tutta apparenza e niente sostanza, è l’involucro di una scatola vuota. Quanti fatti sensazionali sono poi veramente tali? E chi si prende la briga di verificarli nel tempo?  Se l’argomento riguarda la salute, poi, la conseguenza della notizia-bolla-di- sapone altro non è che bruciante delusione (e la responsabilità? Ma qui apriamo un altro capitolo…) Qualche anno fa, era il 2006, la rivista Nature raccontò un avvenimento sensazionale: “Ricostruita nei topi la ghiandola mammaria grazie alle cellule staminali”. […]

  

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