Sofia sta male, peggiora di giorno in giorno. La bimba simbolo delle infusioni Stamina – conosciuta al pubblico grazie ai servizi delle Iene – è ora ricoverata all’ospedale di Firenze a causa degli spasmi provocati dall’aggravarsi della sua malattia, la Leucodistrofia metacromatica. Per attenuarle le crisi convulsive i medici la imbottiscono di psicofarmaci. Null’altro. Perché per questa malattia non c’è cura. O meglio: in Italia, dal 2010,  è in corso una sperimentazione di terapia genica su 5 bambini portatori di Leucodistrofia ma asintomatici. I test sui farmaci hanno i loro costi e chi paga detta le regole, per questo non […]

Leggiamo l’ultimo editoriale di Nature. Eccolo. Firmato dalla senatrice Elena Cattaneo e da Gilberto Corbellini, professore di storia della medicina e di bioetica all’università di Roma. L’articolo è una sintesi del modus-operandi della parlamentare ( ricordiamolo, non eletta dagli italiani ma impostaci dal presidente Napolitano) da quando ha occupato la poltrona in senato a oggi. Si ripercorrono le tappe della “lotta” a Stamina, “esempio di pseudoscienza”. Cattaneo ammette di essere fra quei ricercatori “che hanno abbandonato il comfort dei loro laboratori pur di trovare le prove anti-Stamina”. Sì avete letto bene: comfort, quello che noi ci permettiamo fra le pareti […]

Imma Florio, pediatra esperta in Leucodistrofie, è il medico curante della piccola Sofia De Barros, la dolcissima bimba malata di Leucodistrofia metacromatica che tutta l’Italia ha conosciuto grazie ai servizi delle Iene. Tralasciamo per il momento di parlare della salute della piccina (anche se ci sarebbe da indagare assai, perché Sofia con le staminali aveva ridotto moltissimo i suoi disturbi e ora sta peggiorando). Imma Florio è stata interrogata dai Nas come persona informata dei fatti nell’indagine Stamina. E anche lei, come il neurologo Giuliano Mastroeni, nel fascicolo delle indagini preliminari, compare fra i “medici pentiti” senza esserlo. Per capire […]

Questa mattina, Federico Mezzina, il bimbo di tre anni e mezzo con il morbo di Krabbe, ha ricevuto le cellule staminali. A fargli le iniezioni, una lombare e una endovenosa, è stato Marino Andolina, nominato da un collegio di magistrati del tribunale di Pesaro “ausiliario del giudice”. Per la sentenza, il vicepresidente di Stamina (al momento indagato e non condannato nell’indagine del procuratore Guariniello) ha potuto scegliere i medici che praticassero le infusioni. “Non si è fatto avanti nessuno – ha spiegato Andolina – e avendo esperienza professionale e titoli, mi sono offerto io”. Senza l’anestesista, però. “C’è stata la […]

Stamina. Antefatto. Sabato e domenica, durante la sua campagna elettorale, il ministro Lorenzin ha incontrato privatamente i genitori di due bimbi che sperano di riprendere la cura Stamina. A Fano ha parlato con Tiziana Massaro, mamma di Federico ( morbo di Krabbe) e domenica a Prato ha incontrato i genitori di Sofia ( leucodistrofia metacromatica). A Tiziana Massaro, Lorenzin ha promesso “altre possibilità-sperimentazioni esistenti nella sanità italiana”. Ecco le parole di Tiziana: “Consci del fatto che non vi è nulla o quasi in giro, ci siamo resi completamente disponibili ad alternative terapeutiche purché non siano invasive e comportino immunosoppressione a […]

Sig.Renzi Matteo presidente del Consiglio dei Ministri, sig.ra Beatrice Lorenzin Ministro della Salute, sig.Maroni Roberto presidente regione Lombardia. Egregi signori e signore, ieri a Brescia, agli Spedali Civili si è consolidata per mio figlio Daniele, affetto da malattia rara di Niemann-pick tipo A una nuova prospettiva: la EUTANASIA PASSIVA dovuta alla INTERRUZIONE VOLONTARIA dell’attività dei medici, gli stessi che per due anni avevano praticato le infusioni di cellule staminali adulte con la metodica Stamina sul mio bambino, portandolo alla sopravvivenza dei 7 anni, unico al mondo ad arrivare a questa età. Grazie soprattutto alla sig.ra Lorenzin che da sempre ha […]

Biagio Tortorelli è partito ieri da Matera. In camper. Destinazione: Spedali di Brescia. Ci ha infilato dentro la sua vita su quel pullmino: la figlia e il nipotino malato di Niemann Pick, Daniele, sette anni. Daniele che doveva morire tre anni fa per la milza troppo grossa e le piastrine rasoterra. Abbiamo parlato di lui qui. Daniele che poi ha ripreso a respirare da solo dopo le iniezioni di cellule staminali, ha messo su peso e “non ce n’è in giro di bimbi con la Niemann Pick vecchi come lui”. Daniele che aveva commosso Giorgio Napolitano e, quando per Stamina […]

Ho finito di leggere il fascicolo delle indagini preliminari della Procura di Torino a carico di Stamina. È la prima parte dell’inchiesta, si è conclusa con 20 indagati ( Davide Vannoni, Marino Andolina, alcuni medici e dirigenti degli Spedali di Brescia, Carlo Tomino di Aifa ) e parla di “organizzazione a delinquere”, di “terapia segreta”, di “sfruttamento di certificazioni e di persone”: un poderoso lavoro iniziato nel 2006 e terminato l’altro giorno. Viene da chiedersi come mai, con reati del genere, si sia arrivati al 2014. In effetti, le circostanze peggiori compaiono alla voce “rischi” (immunogeni, di infezioni anche gravi, […]

Quello che stiamo per raccontarvi assomiglia a una sequenza di barzellette.  Ma è tutto tristemente vero. Antefatto. Ricordate perchè Mauro Ferrari, presidente dello Houston Methodist Research Institute, fu fatto fuori dal comitato chiamato a valutare Stamina? Il professore aveva dichiarato in tivù alle Iene che “questa sarebbe stata per l’Italia un’occasione per assumere un ruolo di leadership” (ne abbiamo scritto sul blog). Aveva parlato in generale delle potenzialità delle staminali e della caratteristica di riunire tre poteri, unica al mondo, che ha l’Italia: qui lo Stato approva le nuove terapie, decide cosa deve entrare nell’elenco dei farmaci e stabilisce pure […]

Scusateci. Abbiamo sbagliato. Vi abbiamo fatto credere che Mauro Ferrari, (il presidente del futuro comitato che dovrebbe valutare Stamina) avesse detto una cosa, invece ne ha detto un’altra. Così Allison Abbot, giornalista di Nature. Ricordate? Il professore di Houston va alle Iene, si esprime con quel suo modo educato (rarità di questi tempi e su questa questione) dice cose come “l’Italia ha l’opportunità di acquisire una posizione guida nel trasferire le terapie sperimentali nella pratica clinica”, oppure “siamo di fronte al primo caso giudiziario importante riguardante le cellule staminali” e subito lo mettono in croce. Colpevole – a sentire i […]

Gentilissimo signor Tortorelli, con riferimento all’oggetto ( terapia cellulare somatica in ottemperanza alle legge Turco/Fazio) la scrivente Direzione generale comunica la disponibilità rappresentata dalla Stamina Foundation Onlus a proporre il caso del piccolo Daniele agli Spedali Civili di Brescia con cui la suddetta Fondazione avrebbe una convenzione per produrre cellule staminali mesenchimali. Trattasi, ovviamente, di una possibilità che deve ancora passare al vaglio del comitato etico e sottostare ai tempi che saranno, comunque, decisi dal suddetto Ospedale. Distinti saluti Dott.ssa Filomena Pistacchio. Ufficio II – Riconoscimento e vigilanza IRCCS, viale Giorgio Ribotta 5 Roma Era il 22 settembre 2011 quando […]

L’attesa dell’insediamento del nuovo comitato chiamato a decidere sulla vicenda Stamina si riempie di prese di posizioni. Da un lato dominano le certezze di alcuni professori italiani. Leggete qui, le affermazioni di Silvio Garattini, farmacologo e di Giuseppe Remuzzi, ematologo e nefrologo, rispettivamente direttore e ricercatore del Mario Negri, l’istituto che studia e produce nuovi farmaci che poi l’Aifa esaminerà. Entrambi dicono: “Finiamola qua, nelle cellule Stamina non c’è nulla da verificare”. Per Garattini è fondamentale il giudizio dei pazienti che sono rimasti scontenti ( e gli altri?); per entrambi la verifica sul metodo non va fatta “perchè, in questa […]