Di cancro ci si ammala per caso e l’ebola si cura con farmaci non sperimentati

“Il cancro dimostra che Dio non esiste”. Così, al momento di abbandonare la direzione dello Ieo, in novembre, l’oncologo più famoso, Umberto Veronesi, ha abbandonato anche la spugna. Perchè è come se avesse detto: “Non abbiamo trovato il rimedio, la colpa è di Dio”. Infatti di cancro si muore ancora. “Dopo Auschwitz è la sofferenza peggiore” ha affermato il fondatore dello Ieo. L’altro giorno, Richard Smith che ha diretto il British Medical Journal per 13 anni, ha dichiarato: “Basta spendere soldi nella ricerca sul cancro, quella da tumore è la miglior morte possibile perchè ti lascia il tempo di prepararti […]

  

Intanto la corte costituzionale convalida la legge pro Stamina

Spesso sui giornali leggiamo prima le opinioni dei fatti. E chi parla descrive la realtà come la vorrebbe, dimenticando com’è per davvero. È il caso dell’ultima sentenza della corte costituzionale sul caso Stamina che è stata accolta dal ministro Lorenzin e da Aifa con toni definitivi, “finalmente la corte ha scritto la parola fine sulla vicenda tristemente nota come Stamina” (Aifa). I titoli, di conseguenza, di questo tenore: “Pietra tombale sul caso Stamina”. Invece. Qui trovate per intero il testo della sentenza numero 274 pubblicata sulla Gazzetta ufficiale il 5 dicembre. Perchè la corte si è espressa? Un malato di […]

  

Dal cancro alle malattie rare, se la notizia (della cura) è solo un’illusione

Quando ho letto la parola “mielina”, ho aguzzato la vista: dal titolo del pezzo ho creduto che la notizia fosse succosa. “Scoperto a Milano un nuovo meccanismo di regolazione della mielina”. Si legge su Doctor 33: “Uno studio pubblicato su Nature neuroscience descrive per la prima volta un meccanismo che regola non solo la formazione, ma anche il mantenimento della mielina che avvolge gli assoni neuronali, aprendo nuovi orizzonti per la cura di malattie demielinizzanti come la sclerosi multipla e le neuropatie ereditarie congenite del sistema nervoso periferico”. In realtà – ho appreso dopo poche ore – la scoperta è […]

  

Se fare scienza significa denigrare Di Bella (e Stamina)

Ci sono iniziative lodevoli sulla carta che, alla prova dei fatti, si rivelano una delusione. Come quella promossa dall’ospedale Humanitas di Rozzano e dal museo della Scienza milanese: “Crescere in salute”. Un medico, dal curriculum importante – Alberto Mantovani, direttore scientifico del suddetto ospedale – arringa gli studenti delle superiori per aiutarli a familiarizzare con la scienza e provare a trasmetter loro un po’ di passione. Cosa ha spiegato il professore alle platee di giovanissimi? Ha iniziato così: “Comunicare la scienza ai cittadini è un dovere di chi fa il medico e il ricercatore: l’alfabetizzazione scientifica è fondamentale per la crescita […]

  

Il mio incontro con la Sma

Ho passato una giornata al convegno promosso da Asamsi (associazione per lo studio delle atrofie spinali infantili) con i malati, i loro familiari e alcuni relatori. Si è parlato dei progressi della ricerca e di come migliorare la vita ai tanti pazienti, a oggi, incurabili. Vi è un danno genetico all’origine della Sma, la si considera una malattia degenerativa rara – colpisce le cellule nervose che controllano i muscoli – ma in realtà una persona su 40 è portatrice sana del gene. Ho aperto una finestra su un mondo a me sconosciuto. Ho lasciato che vi entrassero informazioni ed emozioni, […]

  

Stamina, Lorenzin cambia la legge a parole

La notizia di oggi è che il comitato scientifico nominato dal ministro, dopo sette mesi di lavoro, ha bocciato la possibilità di sperimentare Stamina. Secondo gli esperti “non ci sono i presupposti per testare il metodo”. Che è come dire “non ci sono i presupposti per indagare: vietato conoscere”. Illogicità allo stato puro. Anzi, a-scienza. Se le maestre delle elementari ragionassero così, quanti analfabeti ci sarebbero in giro? Attendiamo di leggere la relazione che, al momento, non è stata firmata dagli esperti stranieri. Sappiamo però che Stamina Foundation ricorrerrà al Tar una seconda volta. Da un lato perchè c’è una […]

  

Rifiuti un farmaco a tuo figlio? Via la patria potestà e la colpa è di Stamina

La storia che stiamo per raccontarvi è successa in un ospedale veneto la scorsa primavera. Avremmo voluto riportarla rispettando l’anonimato dei protagonisti ma l’altro giorno è rimbalzata da un giornale alle tivù, con alcuni fatti travisati. Le bugie non solo hanno distratto dalla verità ma sono servite a un’altra causa che va per la maggiore, di questi tempi, in materia di sanità: boicottare Stamina. Qui potete leggere la versione distorta. In realtà, il pm non ha chiesto al tribunale dei minori di togliere la patria potestà a due genitori “perchè hanno curato la loro figlia con Stamina”, come lascia intendere […]

  

Gulp, non c’entra il Gip ma il Gup

Le cellule dei pazienti in attesa delle infusioni Stamina sono state sequestrate a Brescia dal Gip il 23 agosto. Ma il sequestro non spetta al Gip, giudice per le indagini preliminari, bensì al Gup, giudice per l’udienza preliminare, poichè le indagini preliminari si sono già concluse e gli atti sono passati al Gup. L’errore ( di un cancelliere? O di chi altro?) è stato evidenziato dagli avvocati dei pazienti, il giorno dell’udienza al tribunale del riesame di Torino (15 settembre). E ammesso pure dal pubblico ministero Raffaele Guariniello, titolare dell’inchiesta: “Avete ragione, questa è incompetenza funzionale”. Dunque? Giustizia vuole che, […]

  

Padroni del mondo (e del modo di curarci)

Riflettiamo sul caso del bimbo inglese gravemente malato che i genitori hanno portato via dall’ospedale di Southampton per curarlo in un modo diverso. La storia è finita su tutte le tivù, i giornali e i siti web. Il bimbo, Ashya, 5 anni, ha un tumore al cervello e con le terapie tradizionali non migliora. Mamma e papà vorrebbero provare a curare il loro figlio con la radioterapia a fasci protonici che si applica a Praga. Il “Proton Therapy Center” della Repubblica Ceca, esaminate le cartelle del piccolo, valuta che la terapia può essere fatta, i genitori decidono allora di vendere […]

  

Cure Stamina interrotte, “perchè la Chiesa tace?”

“…Ero ammalato e mi avete visitato” (Matteo, 25,31-36)   In questo verso del Vangelo, Gesù cerca di spiegare ai discepoli come sarà il giudizio finale. Gli allievi non capiscono e domandano: “Quando, Signore, ti abbiamo visto affamato, assetato, malato?”Il maestro risponde: “Ogni volta che avete fatto queste cose a uno solo di questi miei fratelli più piccoli, l’avete fatto a me”. Comincia con questa citazione del vangelo di Matteo l’intervista al neurologo Marcello Villanova. Da 24 anni si occupa di malattie neurodegenerative, da 14 è responsabile dell’Unità di riabilitazione neuromuscolare all’ospedale Nigrisoli di Bologna, il posto che lui definisce come  […]

  

Si dice “privacy” ma si intende “censura”

Riflettiamo sulle parole del garante della privacy, Antonello Soro, intervenuto ieri in Senato. Soro ha giudicato “illecito, rispetto alla normativa vigente, il programma delle Iene che ha mostrato immagini di minori nella vicenda Stamina”. Perché illecito, se c’è stato il consenso dei genitori e il rispetto del contesto? Nessun giornalista si è sognato di estrapolare le foto e i video dei bimbi per montarli in altri servizi giornalistici. Se il garante della privacy giudica illecite le riprese delle Iene allora dovrebbe ritenere fuori norma tutte le scuole d’Italia e i presidi e i professori e le maestre che chiedono ai […]

  

Se il diritto alle cure è un sentiero di guerra

Oggi infusioni Stamina agli Spedali civili di Brescia per due pazienti. Un bimbo siciliano malato di distrofia di Duchenne e Federico Mezzina con il morbo di Krabbe.  Entrambi hanno ottenuto il via libera grazie un’ordinanza che ha aggirato l’obiezione di coscienza dei medici bresciani e, nello stesso tempo, ha potuto garantire la continuità della terapia, prevista dalla legge e dal buon senso. Qui una cronaca della giornata di ieri. È andato tutto bene. L’anestesia non è stata necessaria per nessuno. Il piccolo con distrofia ha fatto 10 iniezioni intramuscolari e un’endovena ed è rientrato a casa in serata. Federico invece, […]

  

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