Due le notizie di questi giorni. 1. L’Organizzazione mondiale della sanità ha bocciato la richiesta della Big Pharma Novartis di inserire Lucentis tra i farmaci essenziali per l’oculistica. La motivazione è che nell’elenco è già presente Avastin, “altrettanto efficace e sicuro, e più economico”. Leggete qui. 2. La procura di Roma – che da più di un anno ha avocato l’indagine iniziata a Torino – ha appena accolto il corposo esposto presentato dalla Soi, società italiana di Oftalmologia e, alla luce dei nuovi dati, sta valutando l’ipotesi di disastro colposo. Ogni giorno l’Italia spende un milione di euro per rimborsare […]

Ricorderete lo scandalo dei due farmaci cloni, Avastin e Lucentis, impiegati per curare la maculopatia, degenerazione della retina che porta alla cecità. Il primo, a buon mercato (14 euro a fiala), il secondo, carissimo (800 euro a fiala). Ricorderete la truffa: falsi studi per far credere agli anziani che Avastin fosse nocivo, eliminarlo dal mercato e costringere il sistema sanitario a rimborsare il costosissimo Lucentis. Ricorderete come affiorò il malaffare, i malati si trovarono con un farmaco proibito, di punto in bianco giudicato tossico (eppure veniva usato senza problemi dal 2007) e con un secondo farmaco – caro come oro […]

Il tema è la vita. C’entrano i superalcolici ma c’è dell’altro. Oggi il ministro Lorenzin ha invitato a Roma il gruppo di Elio e le Storie Tese. Sono loro ad aver scritto “Alcol snaturato” una canzone sui rischi del consumo di alcool fra i giovanissimi. Ospiti, tutti insieme, del liceo scientifico Kennedy a discutere di prevenzione. Lorenzin – che diventerà mamma fra pochi giorni – ha scritto in un comunicato di essere rimasta colpita dall’aver visto così tanti ragazzini in coma etilico nei pronto soccorso della Capitale. La vita si sciupa a sorsate fra rum, vodka e zucchero, scimmiottando il […]

La malattia dei bimbi è la stessa, la Sma1. E anche i  genitori assomigliano agli altri  genitori, per quel peso di piombo che schiaccia loro il petto: hanno un figlio che non correrà, che non parlerà e che rischia di morire per ogni colpo di tosse mancato. Eppure sono  bimbi amati, seguiti ogni momento del giorno e della notte, che ricambiano le attenzioni con sguardi vivaci, con il loro esserci . Ieri erano i bimbi di Stamina, come i tre protagonisti dell’ultima pubblicazione scientifica di John Bach e Marcello Villanova. Oggi è Vittoria, un anno e mezzo, napoletana. Ieri ai […]

Proviamo a metterci nei panni di Luciano Cipriani. Militare dello Stato italiano, impegnato nelle missioni all’estero, dall’Albania al Kosovo all’ Afghanistan. Marito e padre di due figli. A 45 anni scopre di avere un tumore al cervello, glioblastoma multiforme di IV grado. Prognosi infausta. Significa che non si conoscono persone guarite da un flagello simile. C’è chi sopravvive pochi anni, chi se ne va prestissimo. A Luciano erano stati dati sei mesi di vita. “Cosa prova un uomo che ha sempre creduto nella patria – da aver scelto di difenderla con il suo lavoro – a scoprire che molti militari […]

Vi racconto la storia di una diagnosi sbagliata. Di una malattia inventata su una bimba  di sei anni. Di un malessere incompreso affrontato con antiepilettici e psicofarmaci. Di effetti collaterali pesantissimi. E di una remissione di tutti i disturbi con rimedi omeopatici e omotossicologici. Martina, nome di fantasia, oggi ha 8 anni. È sana e radiosa e ha due genitori in gamba, di quelli che non si rassegnano a una cura che non cura, anche se è prescritta in centri rinomati. Due anni fa, a causa di ripetuti svenimenti, a Martina sono state diagnosticate tre forme di epilessia, non tutte […]

La Regione Veneto organizza per il 21 aprile un convegno sulle malattie rare. Si tiene a Venezia al palazzo Grandi Stazioni, vi partecipano specialisti importanti come Bruno Dalla Piccola, genetista dell’ospedale Bambin Gesù di Roma. Fra i relatori riconosciamo alcuni nomi che ebbero un ruolo nella commissione regionale chiamata ad esprimersi sull’operato della fondazione Baschirotto. Fu dopo il giudizio di questa commissione che l’amministrazione regionale decise di non confermare la convenzione con la fondazione. Vi abbiamo già parlato della onlus vicentina fondata nel 1989 da Anna e Giuseppe Baschirotto, (qui e qui) senza però aver esaurito l’argomento. Un articolo non basta a raccontare […]

Dopo il patteggiamento che segna la fine del processo Stamina arriva il ricorso al patteggiamento. A presentarlo, in Cassazione, non è la procura che accusò i vertici di Stamina Foundation di truffa, associazione a delinquere e somministrazione di farmaci imperfetti (calcolando le pene edittali, sulla carta, Guariniello chiese 27 anni di carcere per Davide Vannoni e poi acconsentì a una sua condanna a 22 mesi). Ma sono proprio tre degli imputati – Davide Vannoni, Gianfranco Merizzi, numero uno della casa farmaceutica Medestea, e la biologa Erica Molino – a voler archiviare il patteggiamento, in apparenza a loro favorevole, e chiedere […]

Sarà presto pubblico un articolo scientifico che valuta i miglioramenti su tre bambini malati di Sma1 trattati all’ospedale Brescia con le infusioni di cellule staminali mesenchimali. Il lavoro, co-firmato da Marcello Villanova e John Bach, mostra che questo tipo di cellule è in grado di restituire tono ai muscoli e ridurre, in parte,  il “respiro paradosso”, quello diaframmatico tipico della malattia. È la prima pubblicazione al mondo a considerare gli effetti delle staminali mesenchimali allogeniche sulla Sma, malattia degenerativa orfana di cure. Sono i bambini di Stamina? Certo che sì. Ma nel lavoro non si parla di Stamina, non si spiega come vengono […]

Angelina Jolie, la famosa attrice di Hollywood protagonista di pellicole memorabili, da Ragazze interrotte a Tomb Raider, nonché moglie di Brad Pritt, ambasciatrice Onu e madre di sei figli, si è fatta togliere le ovaie per non ammalarsi di tumore. A 39 anni. Lo aveva annunciato due anni fa, quando si era sottoposta a mastectomia bilaterale preventiva per non rischiare il cancro al seno. Lei è portatrice del gene Brca1 mutato, come la sua mamma, la sua nonna e la sorella della sua mamma. Si tratta di un gene che, quando è sano, è indispensabile alla riparazione cellulare ma, quando è […]

La storia che sto per raccontarvi ha un finale gioioso. Ma un percorso altrettanto tormentato e alcune difficoltà che ci faranno riflettere. Il protagonista è un bimbo di un mese che chiameremo Giovanni a cui viene diagnosticato un retinoblastoma bilaterale. Significa che il piccino è nato con un tumore per occhio e, a un mese e mezzo, aveva già fatto la sua prima chemioterapia. Ma la protagonista della storia è anche la sua mamma, Lucia, 35 anni. Che, provata da successive batoste – Giovanni con un blocco intestinale provocato dalla prima chemio e non diagnosticato subito; Giovanni che diventa quasi […]

Andrea nasce nel 1992. Sofia nel 2009. Rossana nel 2013. Tre bambini con la stessa malattia rara, la leucodistrofia. Un morbo senza cura, quasi sconosciuto ai pediatri, che divora cellule nervose e muscoli e porta alla morte entro il primo decennio di vita. L’incidenza è di un neonato su 40mila. Andrea è morto nel 1998. Rossana a gennaio, a un anno dalla diagnosi. E Sofia, la bimba di Firenze conosciuta grazie ai servizi delle Iene (e che ha potuto fare per un periodo le infusioni Stamina) ha appena compiuto cinque anni. Senza cura, abbiamo detto. La medicina ufficiale non offre […]