Cari amici del blog, vi propongo le considerazioni su scienza ed etica di Pietro Abbati psichiatra all’ospedale Sant’Orsola e membro della commissione del comitato di Bioetica dell’Ordine dei medici di Bologna (oltre che coordinatore della commissione Responsabilità medica in psichiatria e membro della commissione del Rapporto medico-paziente dell’Ordine dei medici). L’intervista è uscita mercoledì su il Giornale: il mio direttore, Alessandro Sallusti e la redazione intera si sono chiesti come sia possibile che una cura sperimentale del Sant’Orsola di Bologna che ha fatto regredire le metastasi a malati di tumore al rene sia stata interrotta dal comitato etico, “perché queste […]

Sofia sta male, peggiora di giorno in giorno. La bimba simbolo delle infusioni Stamina – conosciuta al pubblico grazie ai servizi delle Iene – è ora ricoverata all’ospedale di Firenze a causa degli spasmi provocati dall’aggravarsi della sua malattia, la Leucodistrofia metacromatica. Per attenuarle le crisi convulsive i medici la imbottiscono di psicofarmaci. Null’altro. Perché per questa malattia non c’è cura. O meglio: in Italia, dal 2010,  è in corso una sperimentazione di terapia genica su 5 bambini portatori di Leucodistrofia ma asintomatici. I test sui farmaci hanno i loro costi e chi paga detta le regole, per questo non […]

Leggiamo l’ultimo editoriale di Nature. Eccolo. Firmato dalla senatrice Elena Cattaneo e da Gilberto Corbellini, professore di storia della medicina e di bioetica all’università di Roma. L’articolo è una sintesi del modus-operandi della parlamentare ( ricordiamolo, non eletta dagli italiani ma impostaci dal presidente Napolitano) da quando ha occupato la poltrona in senato a oggi. Si ripercorrono le tappe della “lotta” a Stamina, “esempio di pseudoscienza”. Cattaneo ammette di essere fra quei ricercatori “che hanno abbandonato il comfort dei loro laboratori pur di trovare le prove anti-Stamina”. Sì avete letto bene: comfort, quello che noi ci permettiamo fra le pareti […]

Imma Florio, pediatra esperta in Leucodistrofie, è il medico curante della piccola Sofia De Barros, la dolcissima bimba malata di Leucodistrofia metacromatica che tutta l’Italia ha conosciuto grazie ai servizi delle Iene. Tralasciamo per il momento di parlare della salute della piccina (anche se ci sarebbe da indagare assai, perché Sofia con le staminali aveva ridotto moltissimo i suoi disturbi e ora sta peggiorando). Imma Florio è stata interrogata dai Nas come persona informata dei fatti nell’indagine Stamina. E anche lei, come il neurologo Giuliano Mastroeni, nel fascicolo delle indagini preliminari, compare fra i “medici pentiti” senza esserlo. Per capire […]

Il ministro Lorenzin ha detto che modificherà la legge Turco-Fazio sulle cure compassionevoli, “in tempi brevi”: “Dobbiamo solo trovare il vagone a cui ancorare il provvedimento” ha dichiarato ieri. Mentre restiamo in attesa del treno, ecco una storia americana, triste ma che lascia sperare. A Kianna Karnes diagnosticarono un cancro al rene nel 2002, quando aveva 41 anni e quattro figli. La donna si curò con interleuchina-2, il farmaco che potenzia il sistema immunitario riconosciuto dalla Food and Drug Administration (FDA). E stop. Non c’era altro di “approvato” e con “l’indicazione” per il tumore al rene. Pare impossibile nel terzo […]

Questa mattina, Federico Mezzina, il bimbo di tre anni e mezzo con il morbo di Krabbe, ha ricevuto le cellule staminali. A fargli le iniezioni, una lombare e una endovenosa, è stato Marino Andolina, nominato da un collegio di magistrati del tribunale di Pesaro “ausiliario del giudice”. Per la sentenza, il vicepresidente di Stamina (al momento indagato e non condannato nell’indagine del procuratore Guariniello) ha potuto scegliere i medici che praticassero le infusioni. “Non si è fatto avanti nessuno – ha spiegato Andolina – e avendo esperienza professionale e titoli, mi sono offerto io”. Senza l’anestesista, però. “C’è stata la […]

È morta Rita Lorefice, la bimba di due anni e otto mesi, gravemente malata e migliorata con le cellule Stamina. È morta all’alba di oggi, prima di fare la sua terza infusione. Mamma e papà avevano in mano una sentenza del tribunale di Ragusa che aveva imposto agli Spedali di Brescia di trovare un medico disposto a iniettarle le staminali, anche al di fuori dell’ospedale, “entro cinque giorni”. Non c’è stato più tempo. Fine. Rita è la prima a morire dei 34 pazienti trattati a Brescia, da quando i medici si sono rifiutati di applicare le sentenze. Aveva la Niemann […]

“Pentito io? E di che cosa, di essere me stesso?” Cronaca di un colloquio alla procura di Torino. Si raccolgono informazioni sulla vicenda Stamina. Ma i toni sono inquisitori. “Mi sono sentito a processo, quando ho parlato di miglioramenti sui malati dopo le infusioni, ho avvertito ostilità”. Parla Giuliano Mastroeni, 70 anni, neurologo. Lui che ha visitato 29 pazienti dei 34 trattati agli Spedali di Brescia e che si è presentato dai Nas di Torino con il materiale contenuto in una chiavetta. “Dentro c’era una sintesi del mio lavoro – racconta – avevo già consegnato a Stamina gli approfondimenti dettagliati: […]

Stamina. Antefatto. Sabato e domenica, durante la sua campagna elettorale, il ministro Lorenzin ha incontrato privatamente i genitori di due bimbi che sperano di riprendere la cura Stamina. A Fano ha parlato con Tiziana Massaro, mamma di Federico ( morbo di Krabbe) e domenica a Prato ha incontrato i genitori di Sofia ( leucodistrofia metacromatica). A Tiziana Massaro, Lorenzin ha promesso “altre possibilità-sperimentazioni esistenti nella sanità italiana”. Ecco le parole di Tiziana: “Consci del fatto che non vi è nulla o quasi in giro, ci siamo resi completamente disponibili ad alternative terapeutiche purché non siano invasive e comportino immunosoppressione a […]

Sig.Renzi Matteo presidente del Consiglio dei Ministri, sig.ra Beatrice Lorenzin Ministro della Salute, sig.Maroni Roberto presidente regione Lombardia. Egregi signori e signore, ieri a Brescia, agli Spedali Civili si è consolidata per mio figlio Daniele, affetto da malattia rara di Niemann-pick tipo A una nuova prospettiva: la EUTANASIA PASSIVA dovuta alla INTERRUZIONE VOLONTARIA dell’attività dei medici, gli stessi che per due anni avevano praticato le infusioni di cellule staminali adulte con la metodica Stamina sul mio bambino, portandolo alla sopravvivenza dei 7 anni, unico al mondo ad arrivare a questa età. Grazie soprattutto alla sig.ra Lorenzin che da sempre ha […]

Biagio Tortorelli è partito ieri da Matera. In camper. Destinazione: Spedali di Brescia. Ci ha infilato dentro la sua vita su quel pullmino: la figlia e il nipotino malato di Niemann Pick, Daniele, sette anni. Daniele che doveva morire tre anni fa per la milza troppo grossa e le piastrine rasoterra. Abbiamo parlato di lui qui. Daniele che poi ha ripreso a respirare da solo dopo le iniezioni di cellule staminali, ha messo su peso e “non ce n’è in giro di bimbi con la Niemann Pick vecchi come lui”. Daniele che aveva commosso Giorgio Napolitano e, quando per Stamina […]

Ho finito di leggere il fascicolo delle indagini preliminari della Procura di Torino a carico di Stamina. È la prima parte dell’inchiesta, si è conclusa con 20 indagati ( Davide Vannoni, Marino Andolina, alcuni medici e dirigenti degli Spedali di Brescia, Carlo Tomino di Aifa ) e parla di “organizzazione a delinquere”, di “terapia segreta”, di “sfruttamento di certificazioni e di persone”: un poderoso lavoro iniziato nel 2006 e terminato l’altro giorno. Viene da chiedersi come mai, con reati del genere, si sia arrivati al 2014. In effetti, le circostanze peggiori compaiono alla voce “rischi” (immunogeni, di infezioni anche gravi, […]