C’è una notizia che è scivolata via, sommersa dall’acqua e dal fango delle alluvioni di questi giorni. Una notizia che dà fastidio. Perchè ci costringe a fare i conti con quello che siamo diventati: una società che non sa accogliere. Che non tratta i figli degli altri come fossero suoi. Un nonno di Rovigo, 73 anni, si è suicidato assieme al nipotino Davide di 5 anni, nato con una grave malattia genetica. Si è buttato nel fiume, l’Adigetto, tenendo stretto il suo nipotino. I carabinieri hanno trovato i due corpi abbracciati ancora cullati dalla corrente e la carrozzina lasciata sul […]

Ho passato una giornata al convegno promosso da Asamsi (associazione per lo studio delle atrofie spinali infantili) con i malati, i loro familiari e alcuni relatori. Si è parlato dei progressi della ricerca e di come migliorare la vita ai tanti pazienti, a oggi, incurabili. Vi è un danno genetico all’origine della Sma, la si considera una malattia degenerativa rara – colpisce le cellule nervose che controllano i muscoli – ma in realtà una persona su 40 è portatrice sana del gene. Ho aperto una finestra su un mondo a me sconosciuto. Ho lasciato che vi entrassero informazioni ed emozioni, […]

La notizia di oggi è che il comitato scientifico nominato dal ministro, dopo sette mesi di lavoro, ha bocciato la possibilità di sperimentare Stamina. Secondo gli esperti “non ci sono i presupposti per testare il metodo”. Che è come dire “non ci sono i presupposti per indagare: vietato conoscere”. Illogicità allo stato puro. Anzi, a-scienza. Se le maestre delle elementari ragionassero così, quanti analfabeti ci sarebbero in giro? Attendiamo di leggere la relazione che, al momento, non è stata firmata dagli esperti stranieri. Sappiamo però che Stamina Foundation ricorrerrà al Tar una seconda volta. Da un lato perchè c’è una […]

La storia che stiamo per raccontarvi è successa in un ospedale veneto la scorsa primavera. Avremmo voluto riportarla rispettando l’anonimato dei protagonisti ma l’altro giorno è rimbalzata da un giornale alle tivù, con alcuni fatti travisati. Le bugie non solo hanno distratto dalla verità ma sono servite a un’altra causa che va per la maggiore, di questi tempi, in materia di sanità: boicottare Stamina. Qui potete leggere la versione distorta. In realtà, il pm non ha chiesto al tribunale dei minori di togliere la patria potestà a due genitori “perchè hanno curato la loro figlia con Stamina”, come lascia intendere […]

Sabato mattina La Stampa, versione cartacea, è andata a ruba. Un’intera pagina dedicata al metodo Di Bella con tanto di richiamo in prima, “Tumori, torna la cura Di Bella, migliaia di pazienti dal figlio”. Qui la versione online. La cronaca non è tale se non racconta la realtà. E la realtà rivela che sono migliaia le persone che hanno scelto e continuano a scegliere di curarsi il cancro a proprie spese, rifiutando il protocollo ufficiale. Quando succede? Quando il “protocollo” disattende le promesse (prevenire o far sparire le metastasi) e il malato si ritrova con il tumore ancora vitale. È […]

Le cellule dei pazienti in attesa delle infusioni Stamina sono state sequestrate a Brescia dal Gip il 23 agosto. Ma il sequestro non spetta al Gip, giudice per le indagini preliminari, bensì al Gup, giudice per l’udienza preliminare, poichè le indagini preliminari si sono già concluse e gli atti sono passati al Gup. L’errore ( di un cancelliere? O di chi altro?) è stato evidenziato dagli avvocati dei pazienti, il giorno dell’udienza al tribunale del riesame di Torino (15 settembre). E ammesso pure dal pubblico ministero Raffaele Guariniello, titolare dell’inchiesta: “Avete ragione, questa è incompetenza funzionale”. Dunque? Giustizia vuole che, […]

Riflettiamo sul caso del bimbo inglese gravemente malato che i genitori hanno portato via dall’ospedale di Southampton per curarlo in un modo diverso. La storia è finita su tutte le tivù, i giornali e i siti web. Il bimbo, Ashya, 5 anni, ha un tumore al cervello e con le terapie tradizionali non migliora. Mamma e papà vorrebbero provare a curare il loro figlio con la radioterapia a fasci protonici che si applica a Praga. Il “Proton Therapy Center” della Repubblica Ceca, esaminate le cartelle del piccolo, valuta che la terapia può essere fatta, i genitori decidono allora di vendere […]

Si discute spesso, anche sui giornali, della mappa genetica. Ma quanto ci serve conoscere in anticipo il Dna per guarire dal cancro o da un’altra malattia? Quasi a niente. È l’ennesima illusione: ci facciamo fotografare il Dna – a suon di migliaia di euro-, ci sentiamo dire che in esso non vi è traccia di malattia e viviamo felici e contenti (o, al contrario, temiamo di essere condannati!) Peccato che la doppia elica contenuta nelle cellule (Dna) si possa danneggiare in ogni momento della nostra vita, a tre anni come a 80 ( fumo, radiazioni, sostanze mutagene ingerite come pesticidi, […]

L’Oms ha creato un comitato di emergenza per contenere il contagio dell’ ebola nell’Africa Occidentale. Alla conferenza stampa di Ginevra gli esperti hanno parlato di “evento straordinario” e concluso all’unanimità che “la febbre emorragica è un’emergenza nazionale di salute pubblica”. Dai media sappiamo che al momento ci sono 1.069 morti e “migliaia” di contagiati. Che è stato “individuato il paziente zero” (Repubblica) e che un “fotografo ha rischiato il contagio” ( il Messaggero) . Che i vaccini allo studio sono più di uno (cliccate qui) ma non si sa ancora se funzioneranno, di alcuni non se conoscono neppure gli effetti […]

Cari amici del blog, Nell’augurarvi un buon Ferragosto vi lascio riflettere sul seguito della sperimentazione interrotta al Sant’Orsola di Bologna. Abbiamo parlato qui di un vaccino per malati di tumore renale metastatico. Terapia bloccata di punto in bianco dal comitato etico, il 30 giugno scorso. Stop all’arruolamento di nuovi pazienti “perché ogni sperimentazione ha un inizio e una fine” (Mario Cavalli, direttore sanitario). Il fatto è che l’ospedale ha preteso di bloccare anche le terapie a malati già arruolati (ad alcuni dei quali erano stati dati pochi mesi di vita) e che da questa nuova terapia hanno tratto impensabili miglioramenti, […]

“…Ero ammalato e mi avete visitato” (Matteo, 25,31-36)   In questo verso del Vangelo, Gesù cerca di spiegare ai discepoli come sarà il giudizio finale. Gli allievi non capiscono e domandano: “Quando, Signore, ti abbiamo visto affamato, assetato, malato?”Il maestro risponde: “Ogni volta che avete fatto queste cose a uno solo di questi miei fratelli più piccoli, l’avete fatto a me”. Comincia con questa citazione del vangelo di Matteo l’intervista al neurologo Marcello Villanova. Da 24 anni si occupa di malattie neurodegenerative, da 14 è responsabile dell’Unità di riabilitazione neuromuscolare all’ospedale Nigrisoli di Bologna, il posto che lui definisce come  […]

Riflettiamo sulle parole del garante della privacy, Antonello Soro, intervenuto ieri in Senato. Soro ha giudicato “illecito, rispetto alla normativa vigente, il programma delle Iene che ha mostrato immagini di minori nella vicenda Stamina”. Perché illecito, se c’è stato il consenso dei genitori e il rispetto del contesto? Nessun giornalista si è sognato di estrapolare le foto e i video dei bimbi per montarli in altri servizi giornalistici. Se il garante della privacy giudica illecite le riprese delle Iene allora dovrebbe ritenere fuori norma tutte le scuole d’Italia e i presidi e i professori e le maestre che chiedono ai […]