Il donatore ritrovato

In questi giorni abbiamo conosciuto la storia di Lara, 24 anni, malata di leucemia. La giovane è riuscita, grazie al web, a trovare un donatore di midollo compatibile con il suo raro codice genetico. Cliccate qui. E, per attrazione, o coincidenza, la mia memoria ha recuperato un’altra storia degna di attenzione. Mi scuso con la protagonista, Mariateresa, mia coetanea, se la sua richiesta è rimasta nella cartella “importanti” per quattro mesi. Grazie a Lara, vi presento Mariateresa. Ecco la sua lettera. “Nel 2012 ho fatto tutti i test di compatibilità del midollo osseo per aiutare mia sorella, purtroppo mancata un […]

  

Intanto la corte costituzionale convalida la legge pro Stamina

Spesso sui giornali leggiamo prima le opinioni dei fatti. E chi parla descrive la realtà come la vorrebbe, dimenticando com’è per davvero. È il caso dell’ultima sentenza della corte costituzionale sul caso Stamina che è stata accolta dal ministro Lorenzin e da Aifa con toni definitivi, “finalmente la corte ha scritto la parola fine sulla vicenda tristemente nota come Stamina” (Aifa). I titoli, di conseguenza, di questo tenore: “Pietra tombale sul caso Stamina”. Invece. Qui trovate per intero il testo della sentenza numero 274 pubblicata sulla Gazzetta ufficiale il 5 dicembre. Perchè la corte si è espressa? Un malato di […]

  

Dal cancro alle malattie rare, se la notizia (della cura) è solo un’illusione

Quando ho letto la parola “mielina”, ho aguzzato la vista: dal titolo del pezzo ho creduto che la notizia fosse succosa. “Scoperto a Milano un nuovo meccanismo di regolazione della mielina”. Si legge su Doctor 33: “Uno studio pubblicato su Nature neuroscience descrive per la prima volta un meccanismo che regola non solo la formazione, ma anche il mantenimento della mielina che avvolge gli assoni neuronali, aprendo nuovi orizzonti per la cura di malattie demielinizzanti come la sclerosi multipla e le neuropatie ereditarie congenite del sistema nervoso periferico”. In realtà – ho appreso dopo poche ore – la scoperta è […]

  

Si dice “privacy” ma si intende “censura”

Riflettiamo sulle parole del garante della privacy, Antonello Soro, intervenuto ieri in Senato. Soro ha giudicato “illecito, rispetto alla normativa vigente, il programma delle Iene che ha mostrato immagini di minori nella vicenda Stamina”. Perché illecito, se c’è stato il consenso dei genitori e il rispetto del contesto? Nessun giornalista si è sognato di estrapolare le foto e i video dei bimbi per montarli in altri servizi giornalistici. Se il garante della privacy giudica illecite le riprese delle Iene allora dovrebbe ritenere fuori norma tutte le scuole d’Italia e i presidi e i professori e le maestre che chiedono ai […]

  

Se il diritto alle cure è un sentiero di guerra

Oggi infusioni Stamina agli Spedali civili di Brescia per due pazienti. Un bimbo siciliano malato di distrofia di Duchenne e Federico Mezzina con il morbo di Krabbe.  Entrambi hanno ottenuto il via libera grazie un’ordinanza che ha aggirato l’obiezione di coscienza dei medici bresciani e, nello stesso tempo, ha potuto garantire la continuità della terapia, prevista dalla legge e dal buon senso. Qui una cronaca della giornata di ieri. È andato tutto bene. L’anestesia non è stata necessaria per nessuno. Il piccolo con distrofia ha fatto 10 iniezioni intramuscolari e un’endovena ed è rientrato a casa in serata. Federico invece, […]

  

Cure compassionevoli

Il ministro Lorenzin ha detto che modificherà la legge Turco-Fazio sulle cure compassionevoli, “in tempi brevi”: “Dobbiamo solo trovare il vagone a cui ancorare il provvedimento” ha dichiarato ieri. Mentre restiamo in attesa del treno, ecco una storia americana, triste ma che lascia sperare. A Kianna Karnes diagnosticarono un cancro al rene nel 2002, quando aveva 41 anni e quattro figli. La donna si curò con interleuchina-2, il farmaco che potenzia il sistema immunitario riconosciuto dalla Food and Drug Administration (FDA). E stop. Non c’era altro di “approvato” e con “l’indicazione” per il tumore al rene. Pare impossibile nel terzo […]

  

È morta Rita, la bimba che era migliorata con Stamina

È morta Rita Lorefice, la bimba di due anni e otto mesi, gravemente malata e migliorata con le cellule Stamina. È morta all’alba di oggi, prima di fare la sua terza infusione. Mamma e papà avevano in mano una sentenza del tribunale di Ragusa che aveva imposto agli Spedali di Brescia di trovare un medico disposto a iniettarle le staminali, anche al di fuori dell’ospedale, “entro cinque giorni”. Non c’è stato più tempo. Fine. Rita è la prima a morire dei 34 pazienti trattati a Brescia, da quando i medici si sono rifiutati di applicare le sentenze. Aveva la Niemann […]

  

Indagine Stamina: “Vi racconto il mio interrogatorio”

“Pentito io? E di che cosa, di essere me stesso?” Cronaca di un colloquio alla procura di Torino. Si raccolgono informazioni sulla vicenda Stamina. Ma i toni sono inquisitori. “Mi sono sentito a processo, quando ho parlato di miglioramenti sui malati dopo le infusioni, ho avvertito ostilità”. Parla Giuliano Mastroeni, 70 anni, neurologo. Lui che ha visitato 29 pazienti dei 34 trattati agli Spedali di Brescia e che si è presentato dai Nas di Torino con il materiale contenuto in una chiavetta. “Dentro c’era una sintesi del mio lavoro – racconta – avevo già consegnato a Stamina gli approfondimenti dettagliati: […]

  

Il giudice: “Atroce barbarie negare Stamina a Gioele”. Via libera alle infusioni

 Arriva da Marsala l’ultima sentenza che impone agli Spedali di Brescia di riprendere le infusioni Stamina.  “Immediatamente e senza alcun indugio” (entro e non oltre il 5 maggio, anche con  cellule già presenti). C’è da curare Gioele, che ha tre anni e la Sma, la grave malattia degenerativa che se lo sta portando via. In questa sentenza di quattro pagine scritta dal giudice Antonio Genna troviamo le risposte che non ci sono mai arrivate. C’è il dolore incredulo di due genitori che hanno provato Stamina sul loro piccolo (4 infusioni), lo hanno visto crescere (dai 3,7 chili iniziali, segno di […]

  

Fda, sì al farmaco non sperimentato: uso compassionevole

 Un farmaco compassionevole per il piccolo Josh, sette anni, in fin di vita in un ospedale della Virginia. Un antivirale innovativo,  che si chiama Brincidofovir e non è ancora in commercio ma che la Fda, (l’agenzia del farmaco americana) ha concesso in via eccezionale perché non si sa quanto vivrà Josh. Perché le regole sono regole, sacrosante, ma quando ti ingabbiano la vita è meglio farne a meno. La notizia, uscita su Fox News, è di martedì sera. Cliccate qui. Per Josh Hardy era scattato un tam tam di solidarietà, un appello dietro l’altro, la pagina facebook della famiglia con […]

  

Stamina, si discute in Senato e Cattaneo chiede: “Quanto erano terminali i malati?”

Ho ascoltato l’audizione che si è svolta ieri in Senato per chiarire la vicenda Stamina e mi è rimasta addosso una profonda tristezza.  Hanno parlato i rappresentanti del comitato etico degli Spedali di Brescia. Si voleva capire perchè la terapia Stamina è entrata in un ospedale pubblico. Si dovevano raccogliere i fatti. Durante l’audizione i senatori sono intervenuti a turno a fare domande e a ricordare che la loro  indagine non è un processo. Il presidente del comitato etico Francesco De Ferrari ha precisato, più di una volta, che il comitato etico ha approvato Stamina dopo la famosa mail del […]

  

Da Miami una musica nuova: così si testerà Stamina

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Arriva da Miami lo scienziato che “sperimenterà” Stamina. Si chiama Camillo Ricordi, è professore di ingegneria biomedica e direttore del centro trapianti e ricerca del diabete all’Università di Miami. Dal 1985 è membro della commissione della Food and Drug Administration per la processazione e caratterizzazione dei prodotti cellulari. Ricordi discende dalla famiglia che nel 1808 fondò l’omonima casa editrice musicale. Professore, Davide Vannoni ha annunciato che Stamina verrà sperimentata nel suo centro di Miami la seconda settimana di gennaio. “Si è creata confusione sulla parola sperimentazione. Non faremo trial clinici, non siamo collaboratori di Vannoni. Mettiamo a disposizione il programma […]

  

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