La Malattia Renale Cronica, detta anche Insufficienza Renale Cronica (IRC), è una patologia diffusa che affligge dall’8% al 16% della popolazione mondiale e, in particolar modo, le persone diabetiche ed ipertese. Una delle complicanze più frequenti della Malattia Renale Cronica è l’anemia, che interessa un paziente su 5 e spesso ne è anche il primo sintomo quando la malattia non è ancora stata diagnosticata. Inoltre, l’anemia stessa può presentarsi fino al 90% dei casi negli individui dializzati con malattia renale cronica.

ISTUD Area Sanità e Salute con il contributo non condizionato di Astellas ha condotto la ricerca DIANA – Dentro I racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica raccogliendo narrazioni che raccontano la malattia dell’anemia da insufficienza renale cronica da tre punti di vista: pazienti, familiari e professionisti di cura. Sono stati coinvolti 8 Centri nefrologici attivi in tutta Italia e l’associazione pazienti ANED (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – ONLUS): l’obiettivo è quello di utilizzare questi risultati come punto di ripartenza per proseguire verso un miglioramento del processo di cura e del prendersi cura. Questo per ridar fiato, pienezza e sollievo ad un ecosistema sanitario la cui essenza è il suo intersecarsi simbiotico di relazioni e trattamenti terapeutici.

Attraverso 74 narrazioni è stato possibile ascoltare e unire più punti di vista sul vissuto di questa condizione, facendo luce su diversi aspetti. Ad esempio, le persone che vivono con l’anemia da insufficienza renale cronica spesso conducono una vita difficile, in condizioni di costante stanchezza che compromette l’autonomia. Si evidenzia, pertanto, un’importante diminuzione della qualità di vita di questi individui, dovuta all’abbassamento del tono, alle difficoltà che la malattia porta sul mondo del lavoro (dove la metà delle persone che lavorano riportano riarrangiamenti o perdita dello stesso), alla difficoltà nell’accettare la malattia (25%) e alla diminuzione della vita sociale. Anche i caregiver esauriscono le loro energie, consumati dalla frenesia della loro quotidianità: “tirati” da lavoro, famiglia e caregiving perdono il tempo per dedicarsi a loro stessi, alle proprie progettualità ed alla propria vita sociale.

L’operazione di ascolto realizzata con DIANA ha consentito di mettere a fuoco vissuti di sofferenza e frustrazione. Come commenta Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute ISTUD: “La ricerca DIANA ha messo in luce cosa significa “stanchezza” dovuta agli anni passati con la malattia renale cronica: prospettive di vita bloccate, orizzonti di azione limitati e, quindi, una quasi assenza di futuro. Il tempo è scandito da esami, farmaci e dialisi, in attesa di un trapianto renale. Possiamo sperare nella ricerca scientifica su nuove e più efficaci cure…”.

Maura Ravera, Dottoressa della Clinica Nefrologica, dialisi e trapianto dell’Ospedale San Martino di Genova commenta: “È fondamentale identificare precocemente e trattare tempestivamente i pazienti con anemia da malattia renale cronica per migliorare la loro qualità di vita e gli outcomes clinici”.

Lucia Del Vecchio, Dottoressa della Nefrologia e Dialisi, Ospedale Sant’Anna ASST Lariana di Como, commenta: “il malato spesso non è solo con la sua malattia; il caregiver è al suo fianco e per anni ne condivide il carico emotivo e le incombenze pratiche. La malattia renale cronica, e le sue complicanze, tra cui l’anemia, è come se fosse uno zaino: all’inizio leggero, poi sempre più pieno di sassi”.

Da questa ricerca è nato il libro “DIANA – Dentro I racconti di ANemiA da Insufficienza Renale Cronica” che sarà distribuito da Edizioni Effedì e sarà scaricabile gratuitamente al seguente link: https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/diana-dentro-i-racconti-di-anemia-da-insufficienza-renale-cronica .

Il libro, realizzato con il contributo incondizionato di Astellas, contiene i risultati della ricerca e una selezione delle narrazioni raccolte e analizzate; la pubblicazione ha l’obiettivo di far conoscere le storie delle persone coinvolte da questa patologia e mostrare che cosa significhi confrontarsi con un vissuto spesso invisibile e sottovalutato nel suo impatto sulla qualità della vita.