Narcolessia, come spiegarla con il linguaggio artistico
Conoscete la Narcolessia? Perché in pochi conoscono questo raro disturbo del sonno che, spesso, resta sottodiagnosticato. Proprio per diffondere una maggior consapevolezza sulla narcolessia e sui sintomi che la caratterizzano è partita la Campagna “#CreateforSleep – Raccontiamo le Red Flags della narcolessia”. Il progetto fa leva sul linguaggio visivo e sulla creatività degli studenti di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti Milano che hanno offerto il loro prezioso contributo per tradurre artisticamente i sintomi di questo disturbo. All’interno della campagna è stato lanciato l’omonimo contest che ha visto protagonisti gli studenti del Triennio in Graphic Design e Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, coordinati dal docente Pietro Puccio. Le illustrazioni fantasiose e originali pervenute sono state valutate da una giuria composta da rappresentanti di AIN e di AIMS, da illustratori professionisti e giornalisti. I giudici hanno identificato 5 progetti finalisti tra quelli che meglio hanno saputo rappresentare le Red Flags, ovvero i sintomi di allarme della narcolessia: un modo creativo per aiutare nella diagnosi i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta. Quali sono questi sintomi? La sonnolenza diurna, la cataplessia, la paralisi del sonno, le allucinazioni, per finire con la frammentazione del sonno notturno. La narcolessia è una patologia che va spiegata e il linguaggio prescelto aiuto davvero alla sua comprensione. Necessità molto forte nelle persone narcolettiche poiché la loro vita quotidiana e le relazioni sociali come scuola, lavoro e rapporti familiari possono essere pesantemente compromessi dalla malattia. Una diagnosi corretta e un’opportuna gestione dei sintomi possono migliorare enormemente la loro condizione. La narcolessia tende a comparire specialmente nei bambini, con picchi intorno ai 15 anni, e nei giovani adulti, soprattutto tra i 30 e i 35 anni d’età. “Il paziente affetto da narcolessia si trova a fare i conti con una patologia rara, scarsamente diagnosticata e molte volte confusa con altre malattie. Si tratta di un paziente che può trascorrere anni in cerca di una diagnosi certa e che può subire grandi ripercussioni emotive dovute all’incomprensione dei sintomi da parte di familiari, amici e colleghi. – ha dichiarato Massimo Zenti, Presidente AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – Sono certo che una campagna che rende visibili questi sintomi, possa offrire un sostegno ai pazienti e una grande opportunità di conoscenza e riconoscibilità, soprattutto da parte di familiari e genitori. Il contest ci è stato di grande aiuto per far conoscere i sintomi ad uno ad uno, dalla cataplessia alle allucinazioni, attraverso un linguaggio immediato che rende tutti più consapevoli del possibile nesso tra i sintomi e la patologia. Mi auguro che possa proseguire nell’educazione dell’opinione pubblica sulla narcolessia.” La narcolessia è una patologia neurologica caratterizzata da un’incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia. I soggetti affetti soffrono di uno sfasamento dell’alternanza tra fase NREM e REM. I pazienti narcolettici entrano nella fase REM in maniera improvvisa e atipica abbandonando la fase NREM dopo soli 15-20 minuti. Si tratta di una malattia cronica, non sempre facile da diagnosticare; in Italia, ad esempio, si stima che i pazienti narcolettici siano circa 6.000, ma quelli con diagnosi certa sono solo 2.000. “La narcolessia è una patologia neurologica rara, che compromette gravemente il sonno, attività fondamentale per il regolare svolgimento delle funzioni vitali dell’organismo. Si tratta di una malattia altamente sottodiagnosticata tanto che in Italia solo il 10% dei pazienti ha ricevuto una diagnosi. – ha ricordato il Prof. Giuseppe Plazzi, Responsabile del Centro Narcolessia del IRCCS, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e Presidente di AIMS – Associazione Italiana Medicina del Sonno – Esistono dei campanelli di allarme, le Red Flags, che potrebbero consentire una diagnosi più rapida, ma purtroppo non sono ancora diffusamente conosciuti. Per questo ritengo che sia un utile strumento per far luce sulla patologia attraverso una modalità, quella dell’illustrazione, che risulta immediata e di facile comprensione. La vincitrice del contest è Anna Bonomi, studentessa del Triennio in Graphic Design e Art Direction di NABA, che è risultata vincitrice del contest