Non so quanti di voi abbiano avuto l’occasione di vedere un bambino farfalla, così definito proprio perché, come i bellissimi lepidotteri, non si possono toccare. Non so neanche se abbiate mai sentito nominare l’ Epidermolisi Bollosa, la malattia genetica rara della cute che, incurabile, condanna le persone affette ad essere prive della funzione di difesa e di protezione della pelle. In Italia, colpisce circa un migliaio di soggetti, ma è rilevante sapere che, anche se con una bassa incidenza, la malattia provoca enormi sofferenze; non solo fisiche e talvolta culminanti, purtroppo, anche con la morte prematura. Debra Italia Onlus, l’associazione […]

  
Continua a leggere...