Dicono che le persone colpite da osteogenesi imperfetta, una malattia genetica che causa deformazione della struttura ossea e un  aumento della fragilità scheletrica, abbiano le “ossa di cristallo”. Ma pochi lo sanno. Pochi perchè, come capita spesso con le malattie non se ne parla,  perchè  ci sono altre cose da raccontare, perchè i modelli sono altri e via così.  Così non si sa che ne esistono otto varianti a seconda della gravità e che non c’è una cura effettiva, che lo sport soprattutto d’acqua aiuta moltissimo le persone colpita a far una vita quasi normale con le loro disabilità. Si spera allora nella ricerca che però ha costi elevatissimi e, come sempre capita in questi casi,  deve trovare il modo di autofinanziarsi. In ogni modo e ovunque capita. Anche il poco è sufficiente. E così alcuni giorni fa a raccogliere fondi da destinare la cura dell’Osteogenesi  imperfetta ci hanno pensato Samuel Taragni,  un triatleta che di mestiere fa l’istruttore di spinning e i proprietari del Club San Lanfranco di Pavia che hanno organizzato una giornata di pedalate e solidarietà . “Conosco questa malattia ed era da tempo che avevo in mente di fare qualcosa perchè se ne parlasse- spiega Taragni- Un gesto che smuovesse qualcosa oltrechè pemettesse di raccogliere fondi. Così ho pensato di muovermi nel mondo che conoscevo meglio che era quello dello sport. Ed è nata l’idea di questa giornata  in palestra dedicata all’osteogenesi”. Mondo dello sport che ha risposto come sa,  a cominciare dal paratleta azzurro Simone Baldini e dal suo allenatore  Andrea Pizzamiglio che sono stati tra i primi ad accettare l’invito. Ma non solo loro. Sale piene di atleti che per tutta la giornata hanno pedalato sulle trenta bici a disposizione. <Giornata che  abbiamo diviso in due parti- racconta Taragni- per permettere a tutti di partecipare. Devo ringraziare tutti quelli che hanno risposto all’invito e anche la proprietà del club che ha messo a disposizione la struttura”. Buona la prima, già si pensa alla prossimo appuntamento. Perchè questa giornata non resti un caso isolato. “Sì questa è stata la prima volta- promette Taragni- e ora è importante non lasciar cadere nel vuoto un’iniziativa che serve soprattutto a portare alla luce una malattia che pochi conoscono”. E di cui pochissimo si sa. Come non si sa, ad esempio, che ad essere malato di osteogenesi è stato uno dei grandi miti del jazz contemporaneo, qual Michel Petrucciani, scomparso alla fine degli Anni Novanta e che ha scritto pagine indimenticabili di una musica che lo ha consacrato per sempre.