DIECI ANNI. Dieci anni sono un pezzo di vita. Sono una lunga storia da celebrare. E se la storia è quella di un’associazione no-profit, nata dalla tenacia e dalla caparbietà di due genitori che volevano fare qualcosa aiutare la loro bambina affetta da Sma, l’atrofia muscolare spinale, allora è una storia che ha un ottimo motivo per essere raccontata.E festeggiata
L’ASTA BENEFICA. Con un «party» ed un’asta benefica che si svolgerà oggi pomeriggio nell’Espace d’Hotes in via Scalorini 10 a Milano: «Sarà l’occasione per incontrare gli amici e chi ci è sempre stato vicino- racconta Elena De Luca che con il marito Luca ha dato vita a Smarathon, mettendo insieme la passione per la corsa, lo sport e la solidarietà- Così, come ogni anno prima delle feste natalizie organizziamo un incontro per promuovere una raccolta fondi a sostegno di un progetto. Gli anni scorsi abbiamo sempre organizzato un mercatino natalizio grazie al sostegno di aziende che ci hanno aiutato, quest’anno proprio perchè ricorrono i dieci anni abbiamo pensato ad una festa e ad un’asta».
LA STORIA.  Smarathon è la passione e il cuore di Elena e Luca che nel 2007 diedero vita a questa associazione per aiutare chi è malato di Sma, per aiutare la loro bimba Rebecca ma anche tanti bimbi come lei. Da sempre è sulle maglie di chi corre, di chi pedala e da qualche tempo anche su quelle di chi fa triathlon e di chi crede che sia giusto dare una speranza a chi soffre di una malattia genetica che colpisce un bimbo su seimila e che impedisce ai muscoli di svilupparsi e quindi di fare una vita normale.
RACCOLTA FONDI. Smarathon da sempre raccoglie fondi per sostenere la ricerca per la cura della Sma ma anche per aiutare chi è affetto da questa malattia ma non ha possibilità di curarsi. Sabato verranno battuti prodotti di moda, design, beauty, abbigliamento e sport donati da importanti marchi commerciali il cui ricavato in beneficenza. «Quest’anno tutto ciò che raccoglieremo nella serata servirà a finanziare una borsa di studio per la struttura del professor Alessandro Vercelli, del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi d Torino- spiega Elena De Luca- Servirà a sostenere l’attività di ricerca mirata che la sua equipe sta facendo sull’atrofia muscolare spinale». Ma la storia dei progetti sostenuti in tutti questi anni da Smarathon è lunga.
I PROGETTI SOSTENUTI. Grazie ai fondi raccolti nei mercatini e alle donazioni sono stati acquistate carrozzine speciali per permettere a ragazzi affetti da Sma in difficoltà economiche di essere più autonomi, sono state garantite le cure fisioterapiche alle famiglie in difficoltà, sono stati acquistati macchinari da laboratorio per l’Istituto Besta, sono state finanziate borse di studio per il POliclinico di Milano. Sono state donate alla scuola di sci Sportabili di Predazzo due «slitte» che permettono ai bimbi con disabilità di praticare lo sci ed è stato acquistato e donato alla colonia di Andora del Comune di Milano un «job», la carrozzina con ruote speciali con cui i bimbi affetti da Sma possono andare in spiaggia e fare il bagno in mare.