Sono davvero numerose le malattie neuromuscolari anche se più comuni e conosciute sono la distrofia muscolare, la malattia di Parkinson, la sclerosi multipla, giusto per citarne alcune. Si tratta di patologie che, compromettendo il funzionamento dei muscoli, risulta invalidante. Il 13 marzo è stata celebrata la Giornata per le Malattie Neuromuscolari e Fondazione Paladini Onlus, nata nel 2008 per migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologie neuromuscolari, ha promosso l’iniziativa ”SMAnia di gusto”, grazie al supporto di Biogen, azienda leader nelle e al Patrocinio delle principali Associazioni Pazienti, tra cui ASAMSI, FSMA, SMA e UILDM. Cos’ è “SMAnia di gusto”? Si tratta di un progetto pensato per sostenere le persone con problemi di disfagia, promuovendo il loro gusto e una alimentazione corretta, ad hoc. Perché anche coloro che convivono con problemi di deglutizione, devono sentirsi incluse in un momento carico di convivialità come quello dei pasti. Per loro, infatti, uno chef professionista ha creato una serie di video-tutorial e video-ricette pensati sia proprio per coloro che soffrono di patologie che impediscono la corretta deglutizione, tra cui l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), sia per le persone che si prendono quotidianamente cura di loro, i cosiddetti caregiver. E già, perché anche per questi ultimi non è semplice organizzare i pasti destinati ai loro cari che assistono con tanta devozione. “La disfagia è una condizione caratterizzata dalla difficoltà nella deglutizione di cibi solidi e liquidi” – spiega la dott.ssa Michela Coccia, coordinatrice del centro integrato di malattie neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, che ha contribuito all’ideazione e alla realizzazione del progetto – “È molto frequente nella SMA e può manifestarsi sia nei bambini sia negli adulti con diversi livelli di gravità. La corretta gestione di questa problematica – spesso a carico dei caregiver – è fondamentale per assicurare un giusto apporto di nutrienti e una corretta idratazione a qualsiasi età, ma anche per prendersi cura degli aspetti emotivi legati al piacere ed alla convivialità dell’alimentazione”. Ricette bilanciate e a misura di disfagia, dunque. Le video ricette saranno suddivise in 3 lanci da marzo fino a settembre 2021 e saranno disponibili sul sito web Together in SMA (care.togetherinsma.it) di Biogen, che ha deciso di ospitare questa iniziativa in una landing page dedicata. I video avranno una prefazione di presentazione del progetto e una scheda di approfondimento sulla disfagia nella SMA a cura della Dott.ssa Coccia. Inoltre, ogni video avrà delle didascalie dedicate, che permetteranno alle famiglie e ai ristoratori sensibili all’esigenze dei pazienti di sperimentare nuove pietanze, senza tralasciare l’importanza del gusto.